Monique's mijmeringen

  Korte update. Helaas toch alweer bijna twee weken in het UMCG. Na drie weken thuis ontstonden er enorme buikkrampen. Na een paar dagen toch maar opgenomen: graft versus host in de darmen... Heel spannend allemaal. Veel pijn, angst, onzekerheid. Inmiddels lijkt het de goede kant op te gaan, maar ik heb nog een lange weg te gaan. Voorlopig ben ik hier dus nog wel even.

Wat een ongelooflijke %#/@!dag.. zowel op macroniveau (vvd/cda- arrogantie en Afghanistan crisis) als op microniveau.  Zo'n dag dat ik tot in mn diepste vezels voel hoe ongelooflijk naar het is om niets, maar dan ook niets te kunnen. Geen power, geen energie voor wat dan ook. Net genoeg om in de benen te blijven, maar verder helemaal niets. Schijnt eindelijk de zon, kan ik er niks mee! Met de auto op pad is in deze toestand niet verantwoord, de scoot uit de schuur halen kost teveel energie, lopen kan ik al helemaal niet. In de tuin bezig zijn gaat ook niet lukken, mijn hoofd kan zich niet concentreren op lezen en doelloos in de tuin zitten ben ik veel te onrustig voor.. zeker met die onstuimige wind die dat nog eens lekker aanwakkert. En ik ben wel klaar met dat eeuwige tvkijken!  Bah, gatver, k u t en nog een hele hoop verwensingen.. Jankend op de bank.. omdat het even niet anders kan.. Wachten op nieuw bloed duurt deze keer extra lang, omdat de vorige portie het niet goed ge...

  ... maar wat voor één... Al een poosje was ik aan het nadenken over een nieuw blog. Een soort zomers tussenblog, een verhaal in de luwte van het wachten op de laatste uitslagen. Het was (en is) een zomer met nieuw ritueel, met elke 2 weken een aanvulling van mijn Hb door het toedienen van nieuw bloed. Daarna zijn er meestal een paar goeie dagen waarin ik eindelijk even wat kan doen. Planten verpotten, op een krukje in de tuin prutsen, wandelingetje maken, koken... soms zelfs boodschappen doen en op een hele goeie dag kan ik van dat alles een beetje! Zo fijn! Maar na een week komt er een omslag. Dan kost alles net een beetje meer moeite. Langzamerhand worden mijn benen zwaarder, het traplopen moeilijker, het gedreun in de oren harder en ontstaat er weer duizeligheid bij het opstaan van bed/bank/stoel. Gelukkig staat er tegen het einde van de week weer een nieuw portie bloed te wachten. Het nadeel is alleen, dat dat bloed alleen tijdelijk iets doet aan mn rode bloedcellen. De witte...

  Wanneer tijdens het wachten de zon schijnt, is het heerlijk vertoeven in de tuin. Op de foto is, bijna onzichtbaar, een merel aan het badderen in onze vijver. Prachtig schouwspel. Dieren leven zo mooi in het moment. Wanneer je de tijd neemt om dat op je in te laten werken, dan weet je dat dat een fijne levenshouding is. Hier en nu. Toch zal dat niet altijd lukken. Je hebt ideeën, maakt plannen en hoopt dat er veel van terecht komt. Ondertussen is het wachten. Op het juiste moment, op het kwartje dat jouw kant opvalt, op duizendeneen dingen. Dat kan af en toe behoorlijk frustreren. Dat deed het mij in elk geval wel. Ik wilde van alles en het lukte niet. Wist niet wanneer ik wat kon doen, mijn lijf was te onvoorspelbaar  geworden. En wanneer je dan in je hoofd zoveel wil, dan is het soms best ingewikkeld wanneer het niet lukt. Nu is dat een beetje anders. Niet dat ik minder wil van de toekomst, zeker niet, ik wil nog steeds alles. Maar ik heb leren omgaan met het concept gedul...

  Thuis... wat een heerlijkheid!  En dat bloed heeft me ook wel goed gedaan. Niet dat ik nu rondjes kan rennen, maar ik voel me niet meer zo ellendig. Wat een week was dat zeg... ben er erg van onder de indruk. Toch heeft het me op heel veel fronten erg goed gedaan. Vooral het gesprek op maandag met het psychiatrisch team heeft me mentaal goed gedaan. Ik heb in dat gesprek denk ik voornamelijk mezelf (eindelijk!) kunnen overtuigen dat mijn klachten niet tussen mijn oren zitten. En dat de vermoeidheid die ik al jaren ervaar, best wel logisch is. Dat ik het de afgelopen 10 jaar eigenlijk verdraaid goed heb gedaan! Na mijn vreselijk vervelende scheiding, waarin ik mijn eigen verdriet zoveel mogelijk heb moeten parkeren om voor mijn 4 kinderen te kunnen zorgen, plus een opleiding beginnen en afronden, plus 30 uur in de week werken, plus het verdriet en de zorgen die er rondom mijn kinderen waren, heb ik gedragen.. .in mijn eentje! Eindelijk durf ik nu te zeggen: dat heb ik goed ge...

  15 juni, de laatste opnamedag. Dat verslag hadden jullie nog van me tegoed. Bij het ochtendgloren en het krieken van de dag, werden er weer een aantal buisjes bloed afgenomen. De prikster die vrolijk om de hoek van mijn gordijntje kwam, vertelde dat ze bij het verzamelen van de spullen voor mijn bloedafname een onderdeel tegenkwam dat ze niet kende. Datgene wat geprikt moest worden had ze nog nooit van gehoord, sterker nog, ze hadden er niet eens een officieel buisje voor. Dus toen dacht ze, dat is vast voor die mevrouw van dat warme bloedbuisje... Goeiemorgen! Ben ik ineens een 'bekende UMCG'er' 😂 Wist niet dat beroemd zijn zo vervreemdend kon voelen 😉 Maar goed, de toon was gezet, dacht ik. Dit wordt de laatste afhandel-dag. Alleen nog een afspraak met de klinisch geneticus en ik mag weer naar huis. Dacht ik. Bijna dan. Bij het bezoek van de zaalarts bleek dat er 'nog even' een aantal dingen geregeld ging worden voor ik wegging. Dermatoloog, KNO-arts en waarsc...

Maandag 14 juni. Dag 7 van de opname.  Vandaag was een rustige dag. Vanochtend slechts één buisje bloed, de zaalarts en een 3koppige delegatie psychiaters 😉 (psychiater, assistent-psychiater en leerling). Dat was een goed gesprek. Onder andere de conclusie (en belofte) dat oxazepam niet geschikt is, dat ik nu niets nodig heb, maar dat ik in de toekomst bij ingrepen of diagnostiek van deze aard, iets anders voorgeschreven kan krijgen. En oja, dat ik sterk ben. Ook wel een prettige conclusie 😎. De zaalarts vertelde dat morgen de klinisch geneticus nog langs komt en dat ik daarna waarschijnlijk naar huis mag. Daarna is het wachten geblazen. Op uitslagen en puzzels van de heren en dames -logen en -nisten. Vanaf volgende week of de week er na zullen ook de controles beginnen bij diverse logenisten (internist, hematoloog, neuroloog, oogarts, reumatoloog enz etc). Uiteraard ben ik nog steeds benieuwd wat het resultaat uiteindelijk zal zijn. Ondertussen merk ik dat ik steeds kortademiger...

  Ennn weer terug in het UMCG.  Heerlijk even ontspannen thuis geweest. Bijkomen van alle indrukken van afgelopen week. In mijn eigen bed, bank, stoel, tuin. En dan is het een vreemde gewaarwording om te merken dat ik graag weer naar het ziekenhuis wilde.. Ik werd gaandeweg het weekend steeds vermoeider en naar, dus laat ze me hier maar verder in de gaten houden. Hier ben ik in goede handen. Ben benieuwd wat ze voor de komende dagen bedacht hebben.  En voorál hoop ik op antwoorden.. Nu eerst maar weer slapen. 

 De vrijdag begon met (slechts 😉) 3 buisjes bloedprikken voor het ontbijt. O wacht.. geen ontbijt. Ik moet nuchter blijven voor de pet-scan, alleen een liter water in het uur voor de voorbereiding. Gelukkig is dat al vroeg in de ochtend. Om half negen word ik met bed en al backstage door het ziekenhuis gereden, ook wel es bijzonder. Daar krijg ik een nucleair goedje in mijn aderen gespoten. Blijft een raar idee ook al merk je er niets van. Even terugrijden door de winkelstraat naar de afdeling en na 20 minuten weer terugrijden naar radiologie voor de scan. Dat gaat gelukkig gewoon goed. Scan duurt 20 minuutjes, alleen mn rug is pijnlijk vanwege de plank waar je op ligt. Maar een kniesoor die daar op let. Weer terug door de winkelstraat, ik verheug me op koffie.  Aangekomen op de afdeling blijkt dat ik nog steeds niet mag eten en ook niet drinken. Ik sta op de OKspoedlijst voor de combi van lumbaal en beenmergpunctie. Das een tegenvaller. Fijn natuurlijk dat ik geholpen word, ...

  Wat een dag weer.. Vanochtend voor het ontbijt al 7 buisjes bloed geprikt. De dag begint uitstekend (pun intended). Tegen 10 uur kwam de neuroloog met een co-assistent om nog een keer uitgebreid allerhande testjes te doen. Prima. Daarna eindelijk koffie en een oxazepam, want vandaag staat de lumbaalpunctie op het programma.  Tijdens het inwerken van de koffie.. ehh.. oxazepam kwam er een 4-koppige delegatie rond mijn bed staan. Blijkbaar was er vanochtend een groot overleg met veel artsen en verpleegkundigen. De hoofdbehandelaar/opperinternist stond nu ook aan mijn bed met, uiteraard, allerlei extra vragen. En ook een begin van een plan. Het blijft nog steeds heel erg zoeken. Ik ben blijkbaar een ingewikkelde puzzel (jahaa wisten jullie al natuurlijk). Het plan is in elk geval de eerste onderzoeken afwachten (lumbaalpunctie en petscan) dan mag ik met weekendverlof en daarna gaan we maandag verder. De oogarts wil nog dingen bekijken en de klinisch geneticus komt volgende week...

Na een ziekenhuis-nacht waarin ik blij was met mijn medicatie (buurman ging snachts met z'n tablet incl geluid in de weer) is er alweer een drukke dag achter de rug.  Om 8uur begon de aanloop met bloedprikken. Acht buisjes, waarvan één 'warm' naar het lab moest.. daar had ik nog nooit van gehoord, zo leer je dagelijks bij. Halverwege de ochtend kwam de zaalarts langs om even te bespreken wat het plan tot dusver is. Hij had al een lange lijst met mogelijke ziektes gemaakt vertelde hij.. Eind van de ochtend kwam de medisch psycholoog even om het hoekje kijken. Dat was heel erg prettig. Ben heel blij met haar luisterende oor en adviezen.  Ik heb me daarna teruggetrokken in mijn cocon.. gordijnen dicht en even helemaal niets. Geen behoefte aan praten of appen. Ik heb even genoeg aan mezelf.  In de loop van de middag kwamen de reumatoloog en de neuroloog nog langs. Steeds maar weer vragen beantwoorden, testjes doen, nog meer vertellen en vragen beantwoorden enz etc. Allemaal v...

Zo'n opnamedag duurt lang 😅 maar ik denk dat het wel goed was.  Half 11 aanwezig in het UMCG, afdeling E3. Intake met verpleegkundige duurt even. Honderden vragen. Prima. Naar de kamer gebracht en installeren maar. En dan begint het wachten. Fijn dat Bouke mee is. We eten een broodje en kijken wat volleybal op de telefoon.  Dan komt er een co-assistent van Interne Geneeskunde mij ophalen. Ze stelt nog meer vragen en doet fysiek onderzoek. Weer terug naar de kamer gebracht en weer wachten. Wachten op de zaalarts. Die komt tegen 16 uur. De zaalarts heeft nog meer vragen gesteld en herhaalt een deel van het onderzoek. Moeilijk om sommige dingen te omschrijven. "Wat voor soort pijn is dat?" Ehh.. alsof ik een examen zit te doen. Dat is overigens niets ten nadele van de arts met zijn mooie ogen hoor, dat doet mijn hoofd gewoon 🙈 Nu gaat hij met alle gegevens die hij heeft puzzelen en nadenken. Hij gaat een lange lijst maken van 'mogelijke ziektes' en daarna begint hi...

Het is alweer even geleden dat ik hier een update heb geplaatst. Niet dat er niets gebeurde, maar ik wist even niet wat ik kwijt wilde of hoe ik het dan moest neerzetten. De gebeurtenissen volgen elkaar wel op, maar in een tempo waarvan ik elke keer dacht, dit is nog niet voldoende.. er komt een onderzoek maar ik weet toch nog niet wanneer. Of er is een onderzoek, maar heb toch nog geen uitslag. En dan is er een uitslag en moet ik er zelf eerst over nadenken, terwijl er ondertussen weer een nieuw onderzoek gepland wordt enzovoort etcetera. In the meantime gebeurt er niets. Letterlijk. Ik sta stil, of beter, zit stil. Ik probeer te wandelen, op de hometrainer te fietsen maar dat gaat de laaste weken steeds minder makkelijk ipv beter. Mijn rechteroog blijft kuren houden en na diverse onderzoeken (nog niet alle uitslagen zijn binnen overigens) is in elk geval duidelijk dat er iets mis is met mijn oogzenuw. Maar waarom? Geen idee. Dan gaan ook mijn benen moeilijk doen en klaart het weer oo...

25 februari: 0,53km 26 februari: 1,53km 28 februari: 3,3km 1 maart: 0,65km 5 maart: 1,35km 6 maart: 0,73km 7 maart: 0,29km 8 maart: 0,35km 11 maart: 0,32km 16 maart: 0,36km 19 maart: 0,69km 21 maart: 0,96 km 22 maart: 0,67km 23 maart: 0,26km Balans zoeken.  Soms is lopen erg fijn, soms gaat het makkelijker, vaker niet. Oefeningen uitbreiden zei de fysio, nog niet gelukt.  Fietsen staat op het programma, nog niet mee gestart. Het is zoeken. Zoeken naar evenwicht in de dag, naar een lijf dat mee wil, naar een hoofd dat mee wil. Want wat blijkt, mijn hoofd lukt nog niet altijd. Gelukkig heb ik pen en papier en een fijne therapeut, maar het valt me soms wel tegen. En dan was er afgelopen donderdag ook nog een geplande MRI-scan van mijn hoofd. Ik heb nl sinds een poosje last van mijn rechteroog en dat moet onderzocht worden. Dus stuurde mijn arts me naar neurologie en plande neurologie de MRI met contrastvloeistof. Prima. Heb al zoveel onderzoeken gehad, deze kan er ook nog wel bij...

              -de "veer" van hoop en verwondering @Ameland        Lieve lezers, Het is even geleden sinds mijn laatste blog. Ondertussen heb ik al een aantal mensen via de app, messenger, telefoon of bij de koffie gesproken, dat is erg fijn. Persoonlijk contact blijft nog altijd het prettigst. Ook (of juist) in deze rare tijd waarin we niets lijken te mogen. Wanneer je maar creatief genoeg bent blijkt er van alles nog wel te kunnen, ook al is het dan op een andere manier dan we gewend waren of dan we zouden willen. Nog even lieve mensen, nog even volhouden! Het weer klaart op, en dat zal de tijd ook doen.  En wat een opklaringen hebben we gehad de laatste tijd zeg! Heerlijk! Onderaan dit stukje zal ik een aantal sfeerfoto's delen die een klein inkijkje geven in de opklaringen vanuit mijn perspectief 😉 Want ondanks alles heb ik flink genoten van alles. Van de sneeuw, de kou, de zon, de lente, zelfs van het strand op Ameland!...

Eindelijk een wat positiever geluid! Er gebeurt iets! Na drie weken in deze medicatiemix, had ik heel voorzichtig het idee dat er iets gebeurde.. ik  liep wat meer rondjes in huis, kon makkelijker opstaan van de bank, minder vaak een katterig en watterig gevoel.. zou het dan toch..? Ik durfde het bijna niet hardop te zeggen, bang dat het toch weer tegen zou vallen. Maar ondanks dat ik me verre van goed voel, merkte ik toch stiekem wat vooruitgang. En  dat werd vorige week vrijdag bij de hematoloog bevestigd! Hij zag ook al lichte verandering in de cijfertjes! Yes! Mijn gevoel klopte dus toch! Mijn hb was nog steeds even laag, maar dit is een voorzichtig positief geluid! En gevraagd naar perspectief, kreeg ik ook een beter bericht dan ik durfde hopen.. als deze lijn zo blijft, dan zou het wel eens zo kunnen zijn dat ik langs allerhande nare behandelingen zeil! Dat er voorlopig geen bloedtransfusies, paardenmiddelen of stamceltransplantaties in het vooruitzicht liggen... wow.....