Opname dag 3

 

Wat een dag weer..

Vanochtend voor het ontbijt al 7 buisjes bloed geprikt. De dag begint uitstekend (pun intended).

Tegen 10 uur kwam de neuroloog met een co-assistent om nog een keer uitgebreid allerhande testjes te doen. Prima.

Daarna eindelijk koffie en een oxazepam, want vandaag staat de lumbaalpunctie op het programma. 

Tijdens het inwerken van de koffie.. ehh.. oxazepam kwam er een 4-koppige delegatie rond mijn bed staan. Blijkbaar was er vanochtend een groot overleg met veel artsen en verpleegkundigen. De hoofdbehandelaar/opperinternist stond nu ook aan mijn bed met, uiteraard, allerlei extra vragen. En ook een begin van een plan.

Het blijft nog steeds heel erg zoeken. Ik ben blijkbaar een ingewikkelde puzzel (jahaa wisten jullie al natuurlijk). Het plan is in elk geval de eerste onderzoeken afwachten (lumbaalpunctie en petscan) dan mag ik met weekendverlof en daarna gaan we maandag verder. De oogarts wil nog dingen bekijken en de klinisch geneticus komt volgende week ook vragen stellen.  

Voor nu moet ik in elk geval eerst stoppen met de medicatie. Even terug naar een nulpunt, kijken wat er gebeurt. En dan tzt ook nog een keer een beenmergpunctie. 

Wow. Dus. Prima, maar dan wel onder zeil graag!

Goed. Inmiddels is het half 12, tijd voor de lumbaalpunctie..

Helaas is die niet gelukt.. het deed zo ongelooflijk veel pijn, dat hij is gestopt voor hij op de juiste plek zat. Wat was ik teleurgesteld in mezelf.. ik wilde het zo graag in een keer goed doen.. De neuroloog vond het gelukkig niet erg, het gebeurt veel vaker. Hij ging overleggen met de internist en het voordeel is dat ik de herhaling tegelijk met de beenmergpunctie mag en wel onder narcose. Dikke prima! 

Na deze toch wel heftige ervaring kwam de medisch psycholoog langs. Zo fijn om dan de dingen te horen die je nodig hebt en even heel hard van je af te kunnen huilen. Nodig!

Na de late lunch even met Bouke bellen, proberen uit te rusten en alweer opgehaald worden voor de oogarts. Dat duurt uiteraard ook weer een poosje, in de ogen kijken, druppels, wachten, oogscan en weer kijken. Overleg tussen de onderzoekster en de oogarts (oftewel wachtennn) en soort conclusie: beeld van de zenuw past bij neuropathie (ontsteking), zicht lijkt iets verbeterd dus gunstig voor toekomst. Nieuwe onderzoeken begin augustus. 

Oké prima.

Inmiddels is het bijna half 5 en zitten mijn ouders al mooi poosje te wachten. Gelukkig hoef ik even niks en kan ik even met ze naar buiten, bijkletsen in het zonnetje. Maar om 17u weer terug,  want zo vroeg is het avondeten er al.

Tijdens het eten komt de avonddienst vertellen dat ik vanaf 00.00 uur nuchter moet zijn. Dat wist ik al, vanwege de petscan. Ja maar ook vanwege het beenmergonderzoek.. HUH?? Lichte paniek overvalt me. Morgen al? Maar dan toch zeker wel zoals beloofd, incl lumbaalpunctie en narcose?? En hoe zit dat dan met de petscan? Ze ging het navragen.

Het is me even wat teveel. Gelukkig kwam Bouke al mooi op tijd.

Plan voor morgen: petscan morgenochtend zoals gepland en ik sta op de OKspoedlijst voor de combi beenmerg en lumbaalpunctie. Dat is dus nog niet bekend hoe laat, maar is wel aangevraagd. Kan dus morgen zijn, maar ook volgende week. Het is iets duidelijker, maar wel lastig. Iets waar ik wel tegenop zie. En het blijft heel raar (en niet leuk) dat Bouke er steeds niet bij is. Geen vertrouwde ogen die me geruststellen, hand die me vasthoudt of met me kletst en zwijgt tijdens het wachten. De app is dan gewillig en zo is hij er toch ook soort van bij.

Dankjulliewel allemaal voor de appjes, ik lees alles, maar het lukt me niet altijd even te reageren. Weet dat ik het enorm waardeer, dus vooral blijven doen hoor!

De updates met informatie staat wel hier.

Liefs en tot morgen, wie weet wat de dag dan weer brengt..