Monique's mijmeringen

  Korte update. Helaas toch alweer bijna twee weken in het UMCG. Na drie weken thuis ontstonden er enorme buikkrampen. Na een paar dagen toch maar opgenomen: graft versus host in de darmen... Heel spannend allemaal. Veel pijn, angst, onzekerheid. Inmiddels lijkt het de goede kant op te gaan, maar ik heb nog een lange weg te gaan. Voorlopig ben ik hier dus nog wel even.

  Inmiddels, na vijf zware weken ziekenhuis, alweer twee weken thuis. Elke dag een beetje beter, gelukkig. Herstel gaat wat bloedwaarden betreft voorspoedig, wat betreft de rest gaat het wat trager, maar wel vooruit. Door de naweeën van complicerende bijwerkingen is het eten en drinken nog dagelijks een uitdaging. Gelukkig merk ik ook daarin elke dag kleine verbeteringen, dus we houden hoop. Dit eerste post-transplantatie blogje houd ik kort, typen is ook nog steeds een opgave. Mocht je willen weten hoe het me vergaan is tijdens de opname, dan kun je onderstaande link gebruiken. Daarin staan dagelijkse verslagen van mijn twee vaste bezoekers. De verslagen zijn puur, eerlijk en liefdevol. Opnameverslagen Wie weet over een poosje weer een wat langer blogje. O en iedereen heeeeeel erg bedankt voor de vele lieve kaartjes en berichtjes! Hartverwarmend! 🥰 Liefs! Ps bovenste foto vlak na thuiskomst, onderste van vandaag 

Bloeiende kweepeer takken uit eigen tuin 🥰 Al een aantal keer ben ik een begonnen met het schrijven van mijn blog. Duizend keer in mijn hoofd, twee keer op de klapcomputer.  De eerste keer wilde ik vooral vertellen van de fijne feestdagen die we gehad hebben en hoe gek het voelde dat het ineens januari was. De tweede keer ging het over steeds meer vinkjes zetten, weekendje zee bijvoorbeeld en het gevoel dat het steeds dichterbij komt met de daarbij oplopende spanning. Alsof je nog heel veel moet doen en nog maar weinig tijd hebt, terwijl alles eigenlijk al voorbereid was. De laatste onderzoeken zijn geweest, de laatste reguliere bloedtransfusie, de kinderen zijn nog op bezoek geweest, nu alleen nog ouders op de koffie, tas inpakken en dan kan het beginnen. Nouja, nog even de lijst met praktische zaken afmaken. De lijst ‘voor-het-geval-dat’. Nuttig maar minder leuk. Ik denk dat ik verder alles wel rond heb. Ik geniet waar het kan, van de kleinste dingen, de kleinste gebaren. Tran...

  Even een korte mededeling… Er is een donor en daarmee ook een datum… Op donderdag 3 februari in de middag zal ik mijn nieuwe stamcellen krijgen en een nieuw leven beginnen… Donderdag 3 februari… Dag 0 zoals dat heet. Op dag -7 zal ik worden opgenomen. Dat is dus donderdag 27 januari. Het nieuws bracht eerst enorme paniek en teleurstelling met zich mee omdat het nog zo ver weg leek. Inmiddels is dat (uiteraard) weer ten goede gekeerd en ben ik vooral bezig met de komende feestdagen. Afgewisseld met de nodige angstige ‘daar heb ik echt geen zin in’ momenten.. Op een later moment zal wel weer een uitgebreider blog verschijnen, voor nu zijn jullie in elk geval op de hoogte. Liefdevolle feestdagen gewenst voor jullie allemaal! ❤️

Elke dag gaat gewoon zoals elke dag gaat.  Bij het wakker worden prednisolon nemen, nog even slapen als het nodig is (en dat is vaak zo), opstaan, ontbijten met legio vitamines, koffie drinken tijdens series kijken, lunchen en dan misschien een activiteit doen. Dat kan nogal variëren. Planten verzorgen, prullebakken legen, boodschapje doen, stukje wandelen of fietsen, kopje thee drinken. Niet heel hoogdravend, maar het helpt me door de dag. Soms kan ik ’s avonds koken, soms niet. Medicijnen niet vergeten tijdens het eten, daarna een kop koffie, beetje met Bouke kletsen, wat tv kijken en weer naar bed. Af en toe wordt dit saaie ritme onderbroken met iemand die op de koffie komt, heerlijk bijkletsen. Uiteraard is er veel tijd en ruimte voor mijn eigen gedachten, plannen en ideeën voor de korte en de lange termijn. En om de vrijdag is er mijn onderhoudsbeurt in het UMCG: bloedprikken, uurtje wachten, gesprek met de hematoloog over de huidige bloedwaardes, hoe het gaat tot nu toe en ...

  Om maar meteen met de deur in huis te vallen: ik heb nog geen idee wanneer het ziekenhuisspektakel gaat beginnen. Afgelopen maandag kreeg ik de update die ik vrijdag al had verwacht. Het transplantatieteam is druk bezig op de achtergrond, maar het duurt allemaal wat langer dan gehoopt. In elk geval dan ik had gehoopt. De boodschap was, dat het nog 4 tot 6 weken kan duren voor het zover is… Au.. 4 tot 6 weken.. dat was wel behoorlijk slikken.. In plaats van half november wordt het dan ergens in december?? Dan ben ik met kerst en oudennieuw in het ziekenhuis?? Daar had ik niet op gerekend. Dat is een flinke teleurstelling. Ik had er ook behoorlijk moeite mee om zomaar mijn schouders op te halen en klakkeloos de stip op de horizon te verzetten. Natuurlijk doen ze wat ze kunnen en is dit gewoon wat het is. Daar kan ik niets aan veranderen. Maar jemig wat baalde ik! Ik was oprecht verdrietig, als in een soort rouw. Je leeft ergens naar toe, je hebt een stip op de horizon gezet, een ...

  Twee weken Een eeuwigheid en vliegensvlug tegelijk Veertien dagen  Alles hetzelfde Tot alles anders zal zijn Driehonderd zesendertig uren Genieten Herfst, eten, liefde, wijn Twintigduizend minuten Een vacuüm in de tijd   De afgelopen keer in het UMCG was ongeveer hetzelfde als de keer ervoor. Hb 6.9, toch 2 zakjes bloed. En toch was het anders. Bij het weggaan zei de arts: “Over twee weken weten we waarschijnlijk wel meer..” Maar wat? Is er dan een volledige planning? Of is er dan meer bekend over de donoren? Of.. De week ervoor hebben we een gesprek met de transplantatiearts gehad. Ze had, verrassend genoeg, best wel goed nieuws. Het algemene informatiemoment dat we een paar weken geleden met de familie en andere patiënten en hun familie, online hadden, was zo algemeen dat we toch niet goed wisten wat op mij van toepassing was. De meeste mensen met een stamceltransplantatie hebben leukemie of een andere vorm van kanker. Dat kun je wel steeds wegdenken (niet van t...

  Zevende hemel (van de Dijk) Kom toch vrienden drinken, pak een stoel en schuif aan Neem de draad op van de oeroude verhalen Draai er mooi om heen met je sterkste stalen We hebben hier nog even en dan weer een lange weg te gaan We weten hoe het afloopt, dus zeg hoe je het wil We gaan iedereen graag op zijn woord geloven Waarheid komt van binnen uit en niet van boven En als iedereen zijn mond houdt dan blijft het hier zo stil Hier in de zevende hemel Wat willen we nog meer? In de zevende zevende hemel Komt het altijd weer op liefde neer Wanneer gaat het nou geweldig? Wat gaat nou van zelf? Dat het makkelijk was heb ik nooit horen beweren Maar met vrienden samen is alles te verteren En keert soms de zaak zich om en dan lukt het vaak weer wel O het leven, ja dat leven van de firma Op Leven & Dood Volgt zo zijn eigen onbezonnen route Waar we allemaal ooit aan geloven zullen moeten Maar nu nog niet nee, nee, onze dorst is nog te groot Dit is de zevende hemel Wat willen we nog meer?...

Wat een ongelooflijke %#/@!dag.. zowel op macroniveau (vvd/cda- arrogantie en Afghanistan crisis) als op microniveau.  Zo'n dag dat ik tot in mn diepste vezels voel hoe ongelooflijk naar het is om niets, maar dan ook niets te kunnen. Geen power, geen energie voor wat dan ook. Net genoeg om in de benen te blijven, maar verder helemaal niets. Schijnt eindelijk de zon, kan ik er niks mee! Met de auto op pad is in deze toestand niet verantwoord, de scoot uit de schuur halen kost teveel energie, lopen kan ik al helemaal niet. In de tuin bezig zijn gaat ook niet lukken, mijn hoofd kan zich niet concentreren op lezen en doelloos in de tuin zitten ben ik veel te onrustig voor.. zeker met die onstuimige wind die dat nog eens lekker aanwakkert. En ik ben wel klaar met dat eeuwige tvkijken!  Bah, gatver, k u t en nog een hele hoop verwensingen.. Jankend op de bank.. omdat het even niet anders kan.. Wachten op nieuw bloed duurt deze keer extra lang, omdat de vorige portie het niet goed ge...