Oog van de storm

Elke dag gaat gewoon zoals elke dag gaat. 

Bij het wakker worden prednisolon nemen, nog even slapen als het nodig is (en dat is vaak zo), opstaan, ontbijten met legio vitamines, koffie drinken tijdens series kijken, lunchen en dan misschien een activiteit doen. Dat kan nogal variëren. Planten verzorgen, prullebakken legen, boodschapje doen, stukje wandelen of fietsen, kopje thee drinken. Niet heel hoogdravend, maar het helpt me door de dag. Soms kan ik ’s avonds koken, soms niet. Medicijnen niet vergeten tijdens het eten, daarna een kop koffie, beetje met Bouke kletsen, wat tv kijken en weer naar bed.

Af en toe wordt dit saaie ritme onderbroken met iemand die op de koffie komt, heerlijk bijkletsen. Uiteraard is er veel tijd en ruimte voor mijn eigen gedachten, plannen en ideeën voor de korte en de lange termijn. En om de vrijdag is er mijn onderhoudsbeurt in het UMCG: bloedprikken, uurtje wachten, gesprek met de hematoloog over de huidige bloedwaardes, hoe het gaat tot nu toe en of er nog iets aangepast moet worden. Daarna gesprek met de medisch psycholoog, om daarna de dag af te sluiten op het dagcentrum waar ik twee zakjes bloed krijg. Het riedeltje van stoel of bed aanpassen aan mijn wensen, infuus inbrengen, controles, lijn vullen, 10 minuten langzaam bloed, opnieuw controles en dan op volle snelheid zodat er na een uur gespoeld kan worden, opnieuw controles, volgende zakje, opnieuw lijn vullen en 10 minuten langzaam, controles en fullspeed naar het einde van het tweede zakje, opnieuw spoelen, infuus verwijderen, inpakken en naar huis; ik kan het ondertussen dromen.

Meestal ben ik dan wel gaar na zo’n dag. En ik niet alleen, Bouke ook, want die moet na 2,5 uur ziekenhuishangen met mij, óf tussendoor aan het werk, óf zich in Groningen nog eens 2,5 uur zien te vermaken… slopend zulke dagen. Maar voor een goed doel uiteraard. De dag er na merk ik al dat ik weer warme voeten heb en ze niet zo gauw afkoelen. En in de loop van de dagen erna heb ik meer zin om iets te doen, borrelen er weer ideeën (die uiteraard nog niet uitvoerbaar zijn) maar het helpt voor mijn mentale staat van zijn. Even weer wat lucht tot aan de volgende ronde.

En zo kabbel ik wat door de tijd, als in een vacuüm van de tijd of als in een stilte voor de storm.

Tot ik me ineens bedacht dat ik me eigenlijk in het oog van de storm bevind.. het is namelijk al stormachtig geweest en er zal, zodra er een donor is gevonden, weer een nieuwe storm ontstaan. Ik realiseerde me dat het eigenlijk dezelfde storm is. Namelijk de storm die mijn leven overviel in een proces van ziekzijn. En dat is natuurlijk nog lang niet voorbij. Het oog van de storm, waar het ogenschijnlijk rustig is, maar waarvan ik weet dat ik er weer uit moet, de storm in om er aan de andere kant uitgeslingerd te worden.. hopelijk beter dan voor die tijd.

Het is wel interessant om te zien wat er in dit oog gebeurt. Het lijkt misschien niet zo veel, en toch. Er zijn gesprekken die nieuwe inzichten opleveren of oude pijn opruimen. Er zijn vragen over de toekomst, gedachten over het menszijn in het algemeen en over mijn eigen menszijn in het bijzonder. En er is heel veel ‘nu’. Leven in het heden was nog nooit zo makkelijk. Grote vraagstukken waar ik geen controle over heb laat ik makkelijker liggen. Ik negeer ze niet, maar wanneer ik merk dat het stress oplevert leg ik het weg. Dat is niet wat ik Nu nodig heb. Nu is het tijd om te genieten van wat kan, te genieten van en met mijn dierbaren. Het is namelijk zeker dat er straks een onstuimige tijd zal zijn met een onbekende uitkomst. Ik ga me daar nu niet al te druk over maken. Ik informeer me waar kan, ik bereid me voor en ik geef me over aan het proces. Ik ga weer verder met het aanwezig zijn in het hier en nu. Wat komt dat komt, wat is dat is.

Het klinkt allemaal heel zen, maar dat is het natuurlijk ook weer niet. In het hier en nu gebeuren nog steeds dingen die me raken, me aan het denken zetten of waar ik niet tevreden mee ben. Het verschil is dat ik die dingen nú aanpak, nú aangrijp, nú laat gebeuren in plaats van me druk te maken over wat nog gaat komen. De toekomst heb je zo weinig directe invloed op. Het beste wat ik nu kan doen is proberen de beste versie van mezelf te zijn in het Nu en vertrouwen dat dat iets waard is voor de toekomst.

Vroeger, zeker in de eerste jaren van mijn moederschap, woog de verantwoordelijkheid voor de toekomst en mijn acties die daar invloed op zouden kunnen hebben, enorm zwaar. Ik wilde het zo graag zo ontzettend goed doen, dat ik daardoor regelmatig veel te krampachtig ben omgegaan met de dingen die gebeurden. Mijn kinderen zullen dat kunnen beamen. Ondertussen leerde ik aan het leven steeds opnieuw dat dat niet werkt. Principes zijn goed, maar soms zijn ze iets minder belangrijk. De paniek die ik van binnen kon voelen wanneer er onenigheid ontstond of wanneer dingen in mijn ogen fout dreigden te gaan, verlamden mij en verengden mijn blik. Terwijl ik vanuit mezelf eigenlijk een vrij ruime blik op de wereld kan hebben. Tot het moment dat ik denk dat er iets mis gaat met mijn dierbaarste mensen. Dat inzicht heb ik in de afgelopen jaren regelmatig opnieuw gehad. Want zo werkt dat. Je leert iets en na verloop van tijd blijkt dat je het opnieuw moet leren, maar dan een niveau dieper. 

Op die  manier kun je je patronen uitwerken. Althans, zo zie en ervaar ik dat. Dat is ook hoopvol. Want als het niet meteen lukt (wat dus eigenlijk altijd zo is) dan komen er nog meer kansen.

Het leven is één grote leerschool, waarin mij steeds opnieuw de vraag gesteld wordt, die in mijn ogen het belangrijkste is: “Wat zou liefde doen?”

Vind je eigen mantra, levensmotto zo je wil, en je zult ervaren dat je dat op belangrijke momenten steeds opnieuw tegenkomt. Ook zul je merken dat je er soms niets mee kan, maar ook dat is oké. Het komt later wel weer voorbij, misschien lukt het dan. Of wanneer je terugkijkt zul je dingen herkennen die er mee te maken hebben gehad.

Soms is het heel moeilijk om de mooie dingen in het leven te zien, de cadeautjes die het universum op je pad legt. Vooral wanneer de narigheid en de dingen die je het liefst zou willen veranderen het grootst zijn en het zwaarst wegen. Ook dat is wat het leven doet. Dan is het ‘alleen’ een kwestie van volhouden.. en dat is megazwaar. Ik ben me daar zeer wel van bewust wanneer ik op een positieve manier praat of schrijf over de dingen die me gebeuren. Ik bagatelliseer niets. Ik vertel wel waar ik nu sta. En dat is gelukkig op een heel andere plek dan een jaar geleden bijvoorbeeld.. Toen was het een hele lange, zware, donkere winter; letterlijk en figuurlijk. Ik heb me zo ontzettend eenzaam gevoeld, zo nutteloos ook.. Ik vroeg me letterlijk af, wat is mijn bijdrage aan de wereld, aan mijn gezin, aan mijn leven, nu ik hier zo machteloos en krachteloos op de bank lig weg te kwijnen. Opstaan om naar de wc te lopen was al een hele opgave, aan tafel zitten eten hield ik soms niet vol, ik kon de planten niet eens water geven.. Wat was daar het nut van? Denken was zelfs te moeilijk! Wat voor nut heeft het dan om stil te staan? Uitgeschakeld zijn voor een bepaalde tijd zou toch op z’n minst een nieuw inzicht moeten opleveren? In plaats daarvan lag ik maar duizelig en naar te zijn, alles was te zwaar, de toekomst te onzeker, niets leek zin te hebben.

Hoe anders is het nu! Veel onzekerheid is weggenomen, alle mogelijke enge ziektes die ik zou kúnnen hebben, heb ik gelukkig niet. Door de combinatie bloedtransfusie en prednisolon kan ik nog een soort vooruit en is er weer meer brainpower om ideeën te krijgen en daarmee hoop te hebben voor de toekomst. Natuurlijk is dit niet een ‘normaal’ leven, dit kan niet eeuwig zo doorgaan. Dat zou een nieuwe mentale knauw geven en uiteindelijk zou ik dan aan mijn dalende bloedwaarden bezwijken. Maar gelukkig is er een oplossing. De stamceltransplantatie zal een zwaar en heftig proces zijn, en ook de maanden er na zijn voor mij volledig onzeker, maar er is hoop. Hoop dat wanneer ik het allemaal doorsta, ik weer een energieker leven zal hebben. Dat ik daadwerkelijk kan bedenken én uitvoeren wat mijn bijdrage aan de wereld, mijn gezin, dit leven zal zijn.

En daar heb zo ongelooflijk veel zin in!

Tot de storm losbarst, en dat kan al binnenkort zijn, geniet ik van de relatieve rust in het oog van deze storm. Ik hoop nog veel van jullie te spreken in deze tijd. Omdat dat fijn is én omdat ik niet weet hoe het er na de storm uit ziet. Ik ben hoopvol, heb vertrouwen, maar ook realistisch. Als er iets zeker is in dit leven, dan is het dat er veel onzeker is. En dat is ook voor mij telkens weer een nieuwe uitdaging.

Lieve lezer, dank voor het lezen van mijn epistels. Wie weet heb ik de volgende keer meer nieuws.

Warme groet vanuit het Oog van de storm.