Stippen plannen planning

 

Om maar meteen met de deur in huis te vallen: ik heb nog geen idee wanneer het ziekenhuisspektakel gaat beginnen. Afgelopen maandag kreeg ik de update die ik vrijdag al had verwacht. Het transplantatieteam is druk bezig op de achtergrond, maar het duurt allemaal wat langer dan gehoopt. In elk geval dan ik had gehoopt. De boodschap was, dat het nog 4 tot 6 weken kan duren voor het zover is…

Au.. 4 tot 6 weken.. dat was wel behoorlijk slikken.. In plaats van half november wordt het dan ergens in december?? Dan ben ik met kerst en oudennieuw in het ziekenhuis?? Daar had ik niet op gerekend. Dat is een flinke teleurstelling. Ik had er ook behoorlijk moeite mee om zomaar mijn schouders op te halen en klakkeloos de stip op de horizon te verzetten. Natuurlijk doen ze wat ze kunnen en is dit gewoon wat het is. Daar kan ik niets aan veranderen. Maar jemig wat baalde ik! Ik was oprecht verdrietig, als in een soort rouw. Je leeft ergens naar toe, je hebt een stip op de horizon gezet, een periode op de kalender omcirkeld en dat verschuift ineens. En niet een beetje met bijvoorbeeld een week of twee, maar met een hele tot wel anderhalve maand! Er zijn van die momenten waarop tijd iets anders betekent dan wat het voor de gemiddelde drukke mens betekent, voor mij althans. Dan kan een uur als een dag voelen, twee weken als een jaar, en 4 tot 6 weken als een eeuwigheid. Niet te overzien, gevoelsmatig dan.

Er kwamen ook oude gevoelens naar boven, uiteraard, want zo werkt dat met ingrijpende dingen. Oude patronen ploppen net zo lang op tot je ze helemaal hebt doorwerkt. Opnieuw een kans dus om iets te bekijken, te doorvoelen, en misschien zelfs te verwerken. 

Mijn gevoel was ongeveer als volgt: “Ik trek weer aan het kortste eind. Ik heb totaal geen grip op mijn leven, tenminste niet echt. Dat is een illusie. Zodra ik me comfortabel voel, moet het leven mij zonodig laten zien dat ik niets te willen heb. Alleen op de kleine randzaken, niet op wat echt belangrijk is.”

Let wel, dat is een oude gedachtegang die ik nu eens goed kon bekijken. Het is namelijk een nogal verlammende en destructieve gedachtegang. En wat ik merkte, dat ik als reactie daarop altijd deed, was een tegenovergestelde reactie, een soort opstandigheid: “Ik zal ze wel eens even laten zien..” Dat is net zo min helend, want de zwaarte van de tegenvaller zit daar nog steeds als voedingsbodem onder. 

Ik ontdekte nog meer. Dat ik heel snel afleiding ging zoeken van het nare gevoel bijvoorbeeld. Maar dat is slechts negeren. Daarmee ebt het uiteindelijk wel weg, maar lost het niets op.

Ik heb van kleins af aan geleerd "het is nou eenmaal zo, je kunt het toch niet veranderen, dus niet miepen en doorgaan”. Terwijl ik zo niet in elkaar steek. Ik voel veel en intens. En wanneer ik niet de ruimte heb/krijg/neem om die gevoelens er te laten zijn, dan gaat het stapelen en uiteindelijk etteren. Het lastige is dat wanneer je er dan uiteindelijk wel aan toe bent, het zoveel is dat je bijna niet meer weet waar je moet beginnen. Nu heb ik in de afgelopen jaren al heel wat (schaduw)werk verricht, dus is er nu eigenlijk niet meer sprake van een stapeling. Hooguit van wat losse flarden. 

Maar blijkbaar heb ik nog niet het patroon zelf aan kunnen pakken. Vandaar dat bij een nieuwe situatie waarin ik een hevige teleurstelling moet verwerken, de oude gedachtegang zich weer opnieuw aandient. Daar heb ik nu dan ook de tijd voor genomen.

Het is naast hard werken ook heel interessant om te zien wat er gebeurt. Ik realiseer me dat niet iedereen het helemaal zal herkennen, maar misschien delen wel. En wat ik hiermee vooral wil laten zien is dat er altijd weer ruimte is ná de teleurstelling. Ja ik weet het, dat lijkt op het cliché ‘na regen komt zonneschijn’, maar clichés zijn niet voor niets clichés (om er nog maar eens een tegenaan te gooien). 

In elk geval is dit mijn verhaal. Eerlijk, rauw en open. Zoals altijd.

Wees gerust, ik ben niet de hele dag gaan zitten kniezen. Ik heb gehuild onder de douche (machteloosheid), geappt met een dierbaar, wijs mens (steun gezocht), me genesteld in mijn hoekje met thee, deken en een film (lief zijn voor mezelf) en buiten uitgewaaid (hoofd leeg wapperen). 

En wat ik ook heb gedaan is mezelf tijd geven: vandaag mag ik balen, morgen ga ik wel weer plannen maken. En als ik dan nog niet klaar ben met balen, doe ik dat gewoon nog een dag.

‘s Avonds heb ik met Bouke nog uitgebreid gepraat, en dat rondde de dag wel zo’n beetje af. 

Maar het belangrijkste wat ik heb gedaan is het aan-kijken, niet uit de weg gaan. Accepteren dat ik me voel zoals ik me voel. Dat ik dat mag. Dat dat goed is. Dat ik mezelf niet kleiner hoef te maken dan nodig. Of ongeschikter, of welk ander oordeel ik ook maar zou kunnen vellen over mezelf. De oordelen die ik in het verleden heb gekregen zijn niet van mij. Ik had ze deels overgenomen, als waren ze van mezelf, maar dat is niet zo. Dit is mijn manier van verwerken. Ik blijf nergens in ‘hangen’, het is niet dat ik de nieuwe situatie niet kan accepteren, ik neem gewoon de tijd om mijn gevoelens te sorteren. En dat is oké.

Ik merk wel dat het voor buitenstaanders lastig kan zijn. Veel mensen vinden het omgaan met of reageren op iemand die verdrietig, teleurgesteld of ziek is moeilijk. Men heeft dan vaak de neiging om het meteen te willen ‘oplossen’ of weg te poetsen, of om te draaien naar iets positiefs. Omdenken. Ben ik zelf ook heel goed in. Toch is dat soms (vaak?) niet wat de zieke/verdrietige/teleurgestelde persoon nodig heeft. Die heeft in eerste instantie meer aan een luisterend oor, iemand die vragen stelt, iemand die niet oordeelt en hooguit misschien vraagt “Kan ik iets voor je doen?” Of een arm om de schouder. En pas in tweede instantie is er ruimte voor het omdenken, de positieve kanten.

Ik heb dat zelf in het verleden ook zo gedaan. Puur uit machteloosheid en een gevoel van ojee, wat nu? Maar meestal komt dat ‘wat nu?' later wel. Of helemaal niet, omdat het eigenlijk niet van belang is. Er gewoon zijn is al voldoende. 

Tijdens mijn baaldag heb ik echt niet alleen maar in mijn moeilijke gevoel gezeten. Sterker nog, tijdens het horen van het bericht kwam er meteen al een positieve gedachte in me op (nu kan ik misschien tóch naar het concert van Charlotte op 28 nov). En ik heb nog wel meer dingen bedacht die nu zouden kunnen met de extra tijd die ik heb. Waar het me om gaat is dat de focus daar nog even niet hoefde te liggen. Het kan allebei naast elkaar bestaan. Zolang je de nare gevoelens maar niet negeert.

Vandaag is het ‘de dag erna’. En ik merk dat ik de grootste baalgevoelens wel heb losgelaten. Die zijn bij gisteren gebleven. Vandaag is weer een ‘normale’ dag. Ik merk dat ik moe ben, misschien heeft datook wel te maken met het afbouwen van de prednisolon, maar verder voel ik me prima.  Ik heb nog een extra maand om dingen af te ronden. Leuke dingen te doen en lief te zijn voor mezelf. Of ik dan met de feestdagen in het ziekenhuis lig valt nog te bezien, dat hangt van meerdere factoren af, maar wat mij betreft tillen we het dan over de jaarwisseling heen. De jaarwisseling is voor mij een belangrijk en symbolisch moment en ik zou het niet prettig vinden om die alleen in het ziekenhuis te moeten doorbrengen. Maar als het niet anders kan, dan verzin ik daar ook wel weer wat op. Zo creatief ben ik wel.

De komende week staan er alvast wat leuke dingen op de planning. Morgen (woensdag 3 november) mag ik meewerken aan een college in het UMCG. Het is een college voor studenten, over anemie. En ik mag daar als ‘ervaringsdeskundige’ komen vertellen hoe het voelt. Erg leuk en ook wel spannend, maar vooral tof! Ik heb wel eens gedacht/geroepen dat ik ooit nog voor een grote zaal iets zou gaan vertellen, maar dat het dit zou zijn had ik toch ook niet kunnen bedenken 😂

Daarnaast komt mijn blog op de site van AAenPNH te staan en is er inmiddels een kopje ‘onbegrepen pancytopenie’ op de site voor zeldzame bloedziekten geplaatst. Wie weet zijn er lotgenoten die elkaar nu wel kunnen vinden.

Wat een verhaal was dit weer. Voel je altijd vrij om te reageren via de reactie hieronder of via app/mail/dm enzovoort etcetera.

Ik ga weer nieuwe dingen verzinnen voor de komende tijd. Mocht je zin hebben in een bak koffie of een wijntje, laat het weten! Voorlopig heb ik nog tijd genoeg 😜

En oja, mocht je ook iemand willen helpen met nieuwe stamcellen, geef je dan op bij Matchis! Link hiernaast!