Monique's mijmeringen

Na de enorme 'up' dagen waarin er van alles door mijn lijf raasde, is er nu toch wel een ander gevoel. Slapen gaat nog steeds niet lekker, met temazepam slaap ik wel redlijk in, maar vanaf een uur of 3 alleen maar onrustige slaapjes met veel dromen, maakt me niet persé uitgerust. Mijn hoofd wil niet erg meewerken. Ben erg moe en ook al is het buiten prachtig mooi herfstweer, het is erg lastig opstaan. Mijn hoofd maakt overuren, springt van de hak op de tak. Dan lees ik hierover, dan daarover, dan afleiding in iets grappigs of onbenulligs.. ja allemaal op mn telefoon. Werkt niet. Weet ik. Wegleggen, naar buiten staren. Mooi hoor die herfstkleuren. De wind waait af en toe blaadjes in het rond, de zon schijnt mooi door de bomen. Bijna volle maan, bijna Samhain. Een vriendin appt over online lezingen van schrijvers. Bibliotheekinitiatief. Tof! Even op een ander gedachtenspoor. Ik vat het idee op om ongelezen boeken uit onze mooie volle boekenkast te toveren. En ondertussen is het a

👀😁😇👀😏😅😆 Alsof ik speed heb geslikt! Althans, zo stel ik me dat voor, geen reallife ervaring mee ;) De prednisolonkuur zaterdag gestart en ik ben helemaal hyper! Ik doe ineens dingen! Zelfs meerdere achter elkaar! De tafel afruimen na de lunch, aanrecht opruimen, uitgebloeide bloemen op de bult gooien in de tuin, de windlichten uit de tuin leeggegooid en naar de schuur gebracht (schoonmaken komt later)... en dat allemaal achter elkaar zonder pauzes??? Toen ik vervolgens ging zitten klapte het er wel hard in, dat dan weer wel, maar he, zoveel heb ik al in geen weken gedaan!! Mijn hoofd springt van idee naar idee, mijn benen zijn onrustig, mn armen trillerig, mijn hart gaat af en toe flink tekeer en daarmee ook mijn ademhaling. Wat een drug is dat spul zeg! En ondertussen opletten dat ik én geniet van de dingen die nu wél lukken én op tijd rust inlas, zodat ik niet over de kop ga. Die balans is nog behoorlijk zoeken. Het levert in elk geval al menige lachbui op, en voor diegenen di

D-day, dag van DE uitslag... of.. tja... uitslag.. geen uitsluitsel in elk geval… verwarrend wel. Maar laat ik met het positieve deel beginnen: géén MDS. Leukemie was al uitgesloten, dus voorlopig geen kwaadaardige dingen. Hoera. Maar wat dan wel? En daar is het verwarrende deel. Het blijft namelijk onduidelijk. De diverse waarden geven nog steeds niet een duidelijk en eenzijdig beeld..  Er is wel een 'werkhypothese' en daarmee ook een plan. Dat is tenminste iets. De hypothese heet nu Aplastische Anemie. Wat? Ja dat.  Uit een tekstboek: " Aplastische anemie is een zeer zeldzame aandoening waarbij de bloedaanmaak bij de bron in het beenmerg is uitgeschakeld. De oorzaak is niet bekend. Aangenomen wordt dat er bij het merendeel van de patiënten sprake is van een uit de hand gelopen afweerstoornis gericht tegen de eigen stamcellen. De therapie is dan ook hierop gericht." Het betekent in elk geval dat mijn beenmerg niet in orde is, en dat, wan

Das alvast de eerste uitslag!! Vanochtend op tijd al gebeld door het WZA. De uitslag van de punctie bij het borstonderzoek is GOED! Wat een opluchting! Er valt een last van mijn schouders :)) Op naar vanmiddag!!

Onderweg naar het ziekenhuis overvalt me een weemoedige deken van triestigheid. Alweer naar een ziekenhuis. Het lijkt wel of er bijna niets anders meer te doen is dan ziekenhuizen, artsen en prikkers. En honderduizend keer je geboortedatum herhalen. Wist niet dat je daar na honderduizendentwee soms nog over na kunt denken.. 'ehh wat was het ook maar weer', of dat je het zo volautomatisch zegt dat je jezelf nog even 'terugluistert' om te checken of je wel iets zinnigs hebt gezegd, omdat het ineens heel abstract klinkt: nulachtnulzevendrieenzeventig. Dit is een ziekenhuisafspraak die ik tot voor kort niet zag aankomen. De mammapoli. En die ik in het licht van alle andere onderzoeken en afspraken ook steeds vergat, "oja, dat moet ook nog". Nu het zover is, heb ik een gelaten gevoel van spanning. Niet voor de onderzoeken op zich, maar meer voor het onbekende, want tja "er is altijd een kans dat..". Gelukkig hebben ze de afspraken en onderzoeken dusdanig

Yeah!! Er is wat aan de hand! Er gebeurt iets!  Zaterdagmiddag even de stad in geweest! Zo fijn om er even uit te zijn! Wel met de rolstoel, want dat er 'iets' gebeurt, wil niet zeggen dat ik ineens huppelend de marathon kan doen natuurlijk. Maarrr ik ben helemaal zelfstandig de Xenos rondgelopen! Daarna in de zon een broodje falafel eten (van Noya natuurlijk), rondje over de markt en in de Rolderstraat bij de beste speculaasbakker van Drenthe wat lekkers gehaald (speculaas uiteraard). Op de terugweg nog vegetarische loempiaatjes voor mee naar huis en het lijkt bijna op een gewone zaterdag. Wel interessant om te zien hoe dat werkt met een rolstoel, en dan vooral vanuit de rolstoeler bekeken. Ik heb natuurlijk wel met cliënten en hun rolstoel gewandeld, maar op deze manier ziet de wereld er toch net een beetje anders uit. Alle clichés zijn waar! Sommige mensen springen aan de kant, anderen zien je over het hoofd en mensen die hun fietsen naast winkels parkeren houden geen rekeni

Wat een heerlijk vooruitzicht! Twee zakken bloed krijgen.. klinkt dat raar? Nouja, wat ik vooral bedoel is het vooruitzicht dat ik weer meer energie hoop te krijgen. Dan is een dagje ziekenhuis ineens niet zo heel erg. Het is vrijdagochtend 16 oktober. Nadat ik geïnstalleerd ben begint het wachten op het resultaat van het matchen van mijn bloed met het donorbloed (zo belangrijk is het dus om donor te zijn - hinthint), zodat ik straks veilig mijn nieuwe energie kan implementeren. Of zoals Charlotte zei: de moderne vampier uithangen ;)  Ondertussen maak ik kennis met mijn overbuurvrouw. Duidelijk een veteraan op deze afdeling, want ze kent al het personeel alsof het familie is. Dat blijkt idd te kloppen, want ze komt in december al 10 jaar lang, élke week, 10 uur lang aan het infuus hangen... pfff... dat is een hele opgave lijkt me! Wat een beperkend leven heb je dan! Ze vertelt me globaal haar kwalen, dat ze al minstens 25 keer is geopereerd in haar leven, maar dat niets zo erg is als h

Ja ik weet het, totaal niet vegan, maar oooo wat smaakte dat broodje ei me goed zeg! Een heerlijk gebakken spiegelei à la Bouke, wat betekent 2 eieren met hele smeuïge dooier en veeeeel kruiden tussen 2 boterhammen. Maiomai, wat is dat lekker wanneer je honger hebt na een lange zware dag. Alhoewel, lang.. het was pas half 11 in de ochtend. Vroeg opstaan en het 'avontuur' dat beenmergpunctie heet, maakte dat het voelde als een eeuwigheid. De reis naar het UMCG verliep voorspoedig. Er was weinig oponthoud, dus we zaten om half 8 al aan de koffie op het Fonteinplein. Licht nerveus wel. De vorige punctie was immers nog maar een paar weken geleden en die vond ik best pittig. Maar goed, ik ben goed voorbereid, weet wat er gaat komen, en de gedachte dat het hoe dan ook weer voorbij gaat, gaat me vast helpen. Dacht ik. Ook had ik er rekening mee gehouden dat Bouke deze keer misschien niet mee naar binnen mocht vanwege de corona-risico's. Maar kom op, ik kan dit. Meditatief moment p

Vrijdag 21 augustus, 15 uur.  Daar ging ik. Onderuit.  Net op tijd in mn bureaustoel. Hoofd op tafel, d raaierig, buiten adem, licht in het hoofd, veel te warm, out of order.  Later heb ik deze en volgende episodes een "total shutdown" genoemd.  Brein werkt nog, hart klopt, alle andere systemen staan in standby of gewoonweg uit. Maar op dit moment wist ik nog niet wat er gaande was.  Collega's ongerust, natte theedoek in de nek (het was dan ook 30 graden binnen), cliënten naar andere groep gestuurd, bouillon gevoerd gekregen en uiteindelijk is Bouke gebeld.  Kom me maar halen dacht ik..  In de rolstoel gezet, naar de auto gebracht en op weg naar huis toch maar even langs de huisartsenpost.  Alle vitale functies waren oké, gelukkig, maar wat was er dan aan de hand?  Chronische hyperventilatie zei de dienstdoende arts.  Raar, ik ben toch niet in paniek? Ik ben steeds alleen maar heel erg moe, zere benen enzo. Maar daarvoor was ik dan ook al naar de internist doorverwezen en