Onderuit

Vrijdag 21 augustus, 15 uur. 

Daar ging ik. Onderuit. 

Net op tijd in mn bureaustoel. Hoofd op tafel, draaierig, buiten adem, licht in het hoofd, veel te warm, out of order. 

Later heb ik deze en volgende episodes een "total shutdown" genoemd. 

Brein werkt nog, hart klopt, alle andere systemen staan in standby of gewoonweg uit.

Maar op dit moment wist ik nog niet wat er gaande was. 

Collega's ongerust, natte theedoek in de nek (het was dan ook 30 graden binnen), cliënten naar andere groep gestuurd, bouillon gevoerd gekregen en uiteindelijk is Bouke gebeld. 

Kom me maar halen dacht ik.. 

In de rolstoel gezet, naar de auto gebracht en op weg naar huis toch maar even langs de huisartsenpost. 

Alle vitale functies waren oké, gelukkig, maar wat was er dan aan de hand? 

Chronische hyperventilatie zei de dienstdoende arts. 

Raar, ik ben toch niet in paniek? Ik ben steeds alleen maar heel erg moe, zere benen enzo. Maar daarvoor was ik dan ook al naar de internist doorverwezen en is er bloed geprikt. Komende woensdag naar haar toe.

"Je zult wel moe zijn, dus doe komend weekend maar rustig aan" zei de huisarts nog. 

Oké, doen we. 

Maar op zondag was er weer zo'n episode. Wat een narigheid. Dan maar met werk bellen dat het niet gaat lukken morgen. Eerst woensdag maar even afwachten. 

Maar die woensdag was er nog geen zicht op herstel, laat staan werk. Er was zelfs nog geen zicht op een oorzaak, laat staan een oplossing. Alleen een bloedbeeld dat duidelijk afwijkt en tegenstrijdige signalen afgeeft. 

Kortom, meer onderzoek is noodzakelijk en dus voor de volgende woensdag, 2 september, een beenmergpunctie afgesproken. 

De uitslag, anderhalve week later, heeft nog steeds geen eenduidig beeld. Oké, geen kwaadaardige dingen gevonden gelukkig, maar ook nog geen duidelijke richting. 

Wat te zien is in mijn bloed, is dat eigenlijk alle waarden verlaagd zijn. Hb, trombocyten, leukocyten, monocyten, reticulocyten etc. Oftewel, er is bloed, maar het is nogal leeg.

De internist wil graag beginnen met b12 injecties. Mijn b12 is iets verlaagd, en andere leverwaarden zijn eigenlijk te goed daarvoor, maar het kan een oorzaak zijn voor dit type anemie en in dat geval een ander beeld opleveren in het bloed. 

Dus b12 injecties bij de huisarts en opnieuw bloedprikken en afspraak na 2,5 week. 

Dan is het ondertussen al 2 oktober en ik voel me verschrikkelijk. 

Al weken op de bank. Letterlijk. 

Bij het minste of geringste vreselijk duizelig, continu dreunende oren, absoluut powerloos en regelmatig instorten wanneer ik van de bank naar de keuken loop om iets te eten bijvoorbeeld. Aan tafel rechtop zitten hou ik niet vol en de laatste dagen van september kan ik ook niet meer goed lezen. Mn ogen trekken steeds weg (scheel) wanneer ik me probeer te focussen. En verder een algeheel gevoel van narigheid zowel fysiek als mentaal. 

Bouke schuift me op deze vrijdag 2 oktober met rolstoel(!) en al de spreekkamer van de internist binnen en ik kan alleen maar zeggen "het gaat niet goed".

In no-time heeft de internist geregeld dat ik acuut en wel meteen (ja is dubbelop, maar het ging ook zo snel) 2 zakken bloed kon krijgen, en de dinsdag erop een ctscan, zodat ik op woensdag weer bij haar kon komen met én de hoop dat ik me door het extra bloed beter zou voelen én dat er misschien een oorzaak gevonden kon worden.

Het eerste lukte wonderwel (hiep hiep!), ik kan nog steeds weinig, maar de algehele narigheid is even verdwenen. Het tweede gaf dan weer geen uitsluitsel. 

Gelukkig zijn al mijn organen in orde (das ook wat waard ;)), wel was er een verdichting in de linkerborst te zien. Ik doe gewoon een rondje ziekenhuis goed? Als ik nu toch bezig ben.. dus afwachten op een oproep van de mammapoli.

Evengoed is er nog steeds geen oorzaak gevonden voor mijn staat van zijn.

Dan maar naar de hoofdhematoloog in het UMCG. Dat was op vrijdag 9 oktober. 

Inmiddels is het maandag 12 oktober. 

Het is een rare tijd, een achtbaan ook. 

De hematoloog in Groningen heeft mij onderzocht, bevraagd en opnieuw mijn bloed bekeken (de term lekprikken is momenteel wel van toepassing).

Hij vertelde dat het geen eenvoudige puzzel was, maar dat er wel een denkrichting cq zoekrichting is.  Het bloedbeeld geeft de richting aan, maar de beenmergpunctie heeft dat nog niet bevestigd. Het blijft tegenstrijdig. Om die reden gaan we het onderzoek herhalen. Pardon? Ja, de beenmergpunctie, opnieuw. Ai. Niet fijn. Maar alles voor de antwoorden. 

De geruststelling? Het is géén leukemie. Hoera! De zoekrichting wijst naar myelodysplastisch syndroom. Oftewel MDS. 

Hm. Al lezend zie ik meerdere varianten. Geen van alle lijkt 'aantrekkelijk', maar sommige dan maar 'liever' dan andere.

Ik kan er een aantal wel uitsluiten, maar toch, het blijft een raar gevoel.

Beide hematologen in zowel Assen als Groningen zeggen te zullen blijven zoeken. En met dit tempo hoop ik toch echt binnenkort een antwoord te hebben. 

Maar het blijft een rare, onzekere tijd. Er is heel duidelijk iets aan de hand, maar niet weten wat zorgt ervoor dat ik geen 'aanvalsplan' kan maken. Ik kan me nergens op voorbereiden. 

Het is één grote oefening in geduld en vooral in overgave.

Gelukkig heb ik de Liefste die voor me zorgt. Die me steunt, die er oprecht voor me is. Ik ben de zieke, maar we doen het samen. 

Er is geen groter geluk dan nu, dit jaar, deze tijd met Bouke samen in dit fijne huis te mogen wonen. Mijn dankbaarheid is oneindig groot.

Op naar morgen. De tweede punctie.

En op naar de toekomst. Er is nog zoveel moois te beleven.