D-Day of dat dacht ik tenminste




D-day, dag van DE uitslag... of.. tja... uitslag.. geen uitsluitsel in elk geval… verwarrend wel.
Maar laat ik met het positieve deel beginnen: géén MDS. Leukemie was al uitgesloten, dus voorlopig geen kwaadaardige dingen. Hoera. Maar wat dan wel?
En daar is het verwarrende deel. Het blijft namelijk onduidelijk. De diverse waarden geven nog steeds niet een duidelijk en eenzijdig beeld.. 
Er is wel een 'werkhypothese' en daarmee ook een plan. Dat is tenminste iets.
De hypothese heet nu Aplastische Anemie. Wat? Ja dat. 
Uit een tekstboek:

"Aplastische anemie is een zeer zeldzame aandoening waarbij de bloedaanmaak bij de bron in het beenmerg is uitgeschakeld. De oorzaak is niet bekend. Aangenomen wordt dat er bij het merendeel van de patiënten sprake is van een uit de hand gelopen afweerstoornis gericht tegen de eigen stamcellen. De therapie is dan ook hierop gericht."

Het betekent in elk geval dat mijn beenmerg niet in orde is, en dat, wanneer er niets aan gedaan wordt, het weldegelijk levensbedreigend is. Er kan over het algemeen gelukkig wel wat aan gedaan worden, ook al is dat dan weer afhankelijk van de variant.
Het eerste aanvalsplan is een prednisolonkuur.. poehee... en goed slapen, dus de slaapmedicatie die ik gisteren van de huisarts heb gekregen voorlopig zeker elke avond inzetten. En dan over twee weken weer langskomen.

Ik vind het maar verwarrend. Behoorlijk van slag zoeken we op de terugweg eerst maar eens een mooi en vooral zonnig plekje op om even bij te komen en op te laden in de zon.
Bij het Noordscheveld tussen Donderen en Norg parkeren we de auto en lopen een klein stukje het bos in. Wat ruikt het er heerlijk en wat een mooie herfstkleuren. We praten (voornamelijk Bouke) en huilen (voornamelijk ik) en komen weer even op aarde terug.
We nemen frietjes mee voor naar huis en na het eten lezen we van alles over de nieuwe diagnose. Het is zeldzaam. Het is veel. Het is raar. Ik kan er nog niet zoveel mee. Ik kan me nog geen beeld vormen van het hoe en wat de komende tijd, wanneer kan ik weer echt iets? Wanneer kan ik weer kilometers lopen? Wanneer kan ik weer werken? Wanneer is het genezen? Is het te genezen? Is dit het nou echt? En zo niet, wat dan wel en wanneer weet ik dat dan?
Zoveel nog onbeantwoorde vragen. Nu eerst maar eens de haard aan, kopje kruiden-chai thee, straks een wijntje en morgen met de prednisolon beginnen.
Misschien doe ik morgen nog wel een ritueel in de tuin met mijn ketel, net als gisteren (zie foto) Dat voelt erg prettig en werkt aardend. Bovendien is het morgen Nacht van de Nacht, mooie avond om buiten te zijn. 



(ps diverse linkjes naar relevante pagina's staan in het menu aan de linkerkant)

Reacties

  1. Wat ontzettend fijn dat MDS ook is uitgesloten! Maar verwarrend blijft zeker allemaal. Duimen draaien hier weer dat de prednisolon kuur aan gaat slaan!

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten