Not so speedy...

Na de enorme 'up' dagen waarin er van alles door mijn lijf raasde, is er nu toch wel een ander gevoel. Slapen gaat nog steeds niet lekker, met temazepam slaap ik wel redlijk in, maar vanaf een uur of 3 alleen maar onrustige slaapjes met veel dromen, maakt me niet persé uitgerust.

Mijn hoofd wil niet erg meewerken. Ben erg moe en ook al is het buiten prachtig mooi herfstweer, het is erg lastig opstaan. Mijn hoofd maakt overuren, springt van de hak op de tak. Dan lees ik hierover, dan daarover, dan afleiding in iets grappigs of onbenulligs.. ja allemaal op mn telefoon. Werkt niet. Weet ik. Wegleggen, naar buiten staren. Mooi hoor die herfstkleuren. De wind waait af en toe blaadjes in het rond, de zon schijnt mooi door de bomen. Bijna volle maan, bijna Samhain.

Een vriendin appt over online lezingen van schrijvers. Bibliotheekinitiatief. Tof! Even op een ander gedachtenspoor. Ik vat het idee op om ongelezen boeken uit onze mooie volle boekenkast te toveren. En ondertussen is het al halverwege de ochtend en ik lig nog naar buiten te staren...

Ik lees op de lotgenotensite over AA. Aplastische anemie. Ik vraag me ineens af of daar iets op staat over verloop of genezing oid.. daar wordt ik niet persé vrolijker van. Integendeel.. ik lees over 'de chronische aandoening AA..' en bij de praktische tips gaat het over aanpassingen in de leefstijl, wat kun je nog wél? Met andere woorden, er is een boel wat níet meer kan?? Dat het ook onvoorspelbaar is? Hier, stukje gekopieerde tekst:

Een chronische aandoening als AA en PNH kunnen van grote invloed zijn op het dagelijks leven. Bijvoorbeeld door de vermoeidheid die vaak optreedt en door de onvoorspelbaarheid van de ziekte. Je vindt hier praktische informatie en tips die je kan helpen om een zo gewoon en comfortabel mogelijk leven te blijven leiden. Deze informatie en tips zijn verzameld op basis van ervaringen van andere mensen met AA of PNH of anderen met een chronische aandoening.

https://www.aaenpnh.nl/omgaan-met-aa-pnh/praktische-gevolgen-en-tips

Nou dat komt even binnen zeg!! Dat wil ik niet! Ik wil niet de eeuwig zieke zijn! Ik wil nog zoveel doen! Zélf! Verdorie... 

Dan belt mijn lieve huisarts. Ik krijg extra medicatie om beter te slapen en ze luistert naar mijn vragen en mijn angsten. Ze raad me aan om medisch maatschappelijk werk te vragen.. 'want je hebt gewoon slecht nieuws gekregen'... Bam. Dat is serieus. Ik wil helemaal niet ziekzijn, en zeker niet chronisch! Ik wil beter worden! Actief zijn! In de tuin, in de keuken, in huis, dingen opknappen, aan het werk, eindeloos wandelen, actieve vakanties, etc enz..

Dus volgende week maar veel vragen stellen aan de arts. En zoeken naar een manier om zoveel mogelijk wél zelf te kunnen. 

Maar vandaag even niet.

O en wie nog boeken heeft die lekker lezen, stuur ze gerust op, breng ze langs oid. De deur uitgaan blijft voorlopig een dingetje en gezelschap is welkom.. alhoewel dat in coronatijd best lastig is natuurlijk. Toch is hier binnen prima afstand te houden hoor, voel me gewoon nouja, tja, wat zal ik zeggen.. kut.