Posts

Toch niet thuis...

Afbeelding
  Korte update. Helaas toch alweer bijna twee weken in het UMCG. Na drie weken thuis ontstonden er enorme buikkrampen. Na een paar dagen toch maar opgenomen: graft versus host in de darmen... Heel spannend allemaal. Veel pijn, angst, onzekerheid. Inmiddels lijkt het de goede kant op te gaan, maar ik heb nog een lange weg te gaan. Voorlopig ben ik hier dus nog wel even.

Thuis!

Afbeelding
  Inmiddels, na vijf zware weken ziekenhuis, alweer twee weken thuis. Elke dag een beetje beter, gelukkig. Herstel gaat wat bloedwaarden betreft voorspoedig, wat betreft de rest gaat het wat trager, maar wel vooruit. Door de naweeĆ«n van complicerende bijwerkingen is het eten en drinken nog dagelijks een uitdaging. Gelukkig merk ik ook daarin elke dag kleine verbeteringen, dus we houden hoop. Dit eerste post-transplantatie blogje houd ik kort, typen is ook nog steeds een opgave. Mocht je willen weten hoe het me vergaan is tijdens de opname, dan kun je onderstaande link gebruiken. Daarin staan dagelijkse verslagen van mijn twee vaste bezoekers. De verslagen zijn puur, eerlijk en liefdevol. Opnameverslagen Wie weet over een poosje weer een wat langer blogje. O en iedereen heeeeeel erg bedankt voor de vele lieve kaartjes en berichtjes! Hartverwarmend! šŸ„° Liefs! Ps bovenste foto vlak na thuiskomst, onderste van vandaag 

Januari, bijna tijd

Afbeelding
Bloeiende kweepeer takken uit eigen tuin šŸ„° Al een aantal keer ben ik een begonnen met het schrijven van mijn blog. Duizend keer in mijn hoofd, twee keer op de klapcomputer.  De eerste keer wilde ik vooral vertellen van de fijne feestdagen die we gehad hebben en hoe gek het voelde dat het ineens januari was. De tweede keer ging het over steeds meer vinkjes zetten, weekendje zee bijvoorbeeld en het gevoel dat het steeds dichterbij komt met de daarbij oplopende spanning. Alsof je nog heel veel moet doen en nog maar weinig tijd hebt, terwijl alles eigenlijk al voorbereid was. De laatste onderzoeken zijn geweest, de laatste reguliere bloedtransfusie, de kinderen zijn nog op bezoek geweest, nu alleen nog ouders op de koffie, tas inpakken en dan kan het beginnen. Nouja, nog even de lijst met praktische zaken afmaken. De lijst ‘voor-het-geval-dat’. Nuttig maar minder leuk. Ik denk dat ik verder alles wel rond heb. Ik geniet waar het kan, van de kleinste dingen, de kleinste gebaren. Tranen m

Data!

Afbeelding
  Even een korte mededeling… Er is een donor en daarmee ook een datum… Op donderdag 3 februari in de middag zal ik mijn nieuwe stamcellen krijgen en een nieuw leven beginnen… Donderdag 3 februari… Dag 0 zoals dat heet. Op dag -7 zal ik worden opgenomen. Dat is dus donderdag 27 januari. Het nieuws bracht eerst enorme paniek en teleurstelling met zich mee omdat het nog zo ver weg leek. Inmiddels is dat (uiteraard) weer ten goede gekeerd en ben ik vooral bezig met de komende feestdagen. Afgewisseld met de nodige angstige ‘daar heb ik echt geen zin in’ momenten.. Op een later moment zal wel weer een uitgebreider blog verschijnen, voor nu zijn jullie in elk geval op de hoogte. Liefdevolle feestdagen gewenst voor jullie allemaal! ❤️

Oog van de storm

Afbeelding
Elke dag gaat gewoon zoals elke dag gaat.  Bij het wakker worden prednisolon nemen, nog even slapen als het nodig is (en dat is vaak zo), opstaan, ontbijten met legio vitamines, koffie drinken tijdens series kijken, lunchen en dan misschien een activiteit doen. Dat kan nogal variĆ«ren. Planten verzorgen, prullebakken legen, boodschapje doen, stukje wandelen of fietsen, kopje thee drinken. Niet heel hoogdravend, maar het helpt me door de dag. Soms kan ik ’s avonds koken, soms niet. Medicijnen niet vergeten tijdens het eten, daarna een kop koffie, beetje met Bouke kletsen, wat tv kijken en weer naar bed. Af en toe wordt dit saaie ritme onderbroken met iemand die op de koffie komt, heerlijk bijkletsen. Uiteraard is er veel tijd en ruimte voor mijn eigen gedachten, plannen en ideeĆ«n voor de korte en de lange termijn. En om de vrijdag is er mijn onderhoudsbeurt in het UMCG: bloedprikken, uurtje wachten, gesprek met de hematoloog over de huidige bloedwaardes, hoe het gaat tot nu toe en of e