Vacuüm in de tijd

 

Twee weken

Een eeuwigheid en vliegensvlug tegelijk

Veertien dagen 

Alles hetzelfde

Tot alles anders zal zijn

Driehonderd zesendertig uren

Genieten

Herfst, eten, liefde, wijn

Twintigduizend minuten

Een vacuüm in de tijd

 

De afgelopen keer in het UMCG was ongeveer hetzelfde als de keer ervoor. Hb 6.9, toch 2 zakjes bloed. En toch was het anders. Bij het weggaan zei de arts: “Over twee weken weten we waarschijnlijk wel meer..” Maar wat? Is er dan een volledige planning? Of is er dan meer bekend over de donoren? Of..

De week ervoor hebben we een gesprek met de transplantatiearts gehad. Ze had, verrassend genoeg, best wel goed nieuws. Het algemene informatiemoment dat we een paar weken geleden met de familie en andere patiënten en hun familie, online hadden, was zo algemeen dat we toch niet goed wisten wat op mij van toepassing was. De meeste mensen met een stamceltransplantatie hebben leukemie of een andere vorm van kanker. Dat kun je wel steeds wegdenken (niet van toepassing, niet van toepassing etc), maar wat is dan wel van toepassing? Op die vraag had ze wel antwoord.

Het belangrijkste verschil is dat de Graft versus Host reactie, waar ik de vorige keer ook over vertelde, in mijn geval niet nodig is. Zelfs onwenselijk. Dat betekent een aantal dingen.

Ten eerste is de voorbehandeling iets anders. In plaats van de zwaarste chemo’s krijg ik lichtere chemo’s plus een totale lichaamsbestraling. Dat was nieuwe informatie. Alsnog kan ik bijwerkingen krijgen, maar nu wordt alles zo snel mogelijk de kop in gedrukt. Kaal word ik wel, omdat de chemo na de transplantatie wel stevig is. Nouja, dat groeit wel weer aan. 

Omdat ze de GvH reactie zo minimaal mogelijk willen hebben, zullen ze me ook stamcellen geven met zo min mogelijk T-cellen. Liefst uit het beenmerg van de donor, want dat heeft van zichzelf al weinig tot geen T-cellen. Dat is ook anders dan gemiddeld. Maar dat hangt uiteraard ook van de donor af.

Dat klinkt alles bij elkaar toch een stuk lichter dan eerst! Nog steeds is het een zwaar traject, maar wellicht minder zwaar dan gevreesd. Dat was wel even wennen ook. Ineens is er weer een nieuw perspectief. Zou ik dan toch.. Misschien.. Eerder dan gedacht… Beter dan gedacht..? Verwarrende gedachten kan ik je vertellen. Hoe positief ook, ik had al vrede gesloten met het slechtste scenario, dus dit was wel even schakelen. Inmiddels is dat weer omgeschakeld 😉

Na het gesprek met de transplantatie arts mochten we even op de afdeling kijken. De afdeling zelf is niet anders dan elke andere afdeling, maar het was toch goed om er een beeld van te hebben. De verpleegkundige die met ons het rondje liep, vertelde aan het eind dat ik me er wel goed op moet voorbereiden dat ik daar erg zieke mensen ga zien. Ze zei dat dat vaak onderschat wordt. Ik knikte begripvol en mompelde iets van “.. en dan ben ik nog niet eens de ziekste..” Pas later drong de echte boodschap tot me door. Daar zijn doodzieke mensen op de afdeling. Letterlijk.

Wat zal dat een impact hebben op mij, maar ook op mijn bezoekers. Nog een extra criterium voor mijn bezoek-dilemma. Want oja, ik mag maar 2 vaste bezoekers tijdens de gehele opname..  Covid-regel. Nummer 1 is niet zo ingewikkeld, maar wie moet die 2^e dan worden? Want als ik iemand kies, kies ik de rest niet.. Dit bezoek aan de afdeling en de gesprekken die ik daarna gevoerd heb heeft mijn keus wel verhelderd. Want naast dat er maar twee bezoekers in die 5 weken mogen komen ( één per dag), moeten de bezoekers ook 1,5 meter afstand houden.. dus een knuffel is er niet bij. Alles bij elkaar genomen heb ik mijn keus gemaakt en gelukkig wil Elisa wel de 2^e bezoeker zijn. Het scheelt natuurlijk dat met de huidige technieken van appen en beeldbellen etc, eigenlijk niemand heel ver weg is. Goed, weer een horde genomen dus.

Dit was op woensdag, de vrijdag erna was weer een lange dag UMCG, met eerst de oogafdeling waar alles uitliep, met een gezichtsveldmeting, een gesprek met de oogarts, een oogscan en weer een gesprek met de oogarts en daarna bloedprikken en naar de hematoloog, om af te sluiten met de transfusie op het dagcentrum.

Het weekend en de maandag er na  was voor mijn doen behoorlijk gevuld, dus de dinsdag ben ik de halve dag in bed gebleven. Eerst lang slapen, daarna ontbijt mee naar boven. Heerlijk in de dekens gelegen. Even helemaal niets, alleen maar tijd voor bijkomen, tijd voor mezelf. En ergens in de dagen er na ontstond er een gevoel. Een gevoel van 'bijna'… Een soort vacuüm. Nu is alles nog hetzelfde. Mijn dagelijkse gewoontes, mijn genieten van de dingen die kunnen, het uitrusten wanneer de dingen niet lukken of van alles wat ik wel heb gedaan. Maar straks.. nog een week, nog een paar dagen.. dan weet ik meer.. Het is mijn stip op de horizon. Ik ben er wel klaar voor. Zeker met de laatste goede berichten. Alhoewel het dan wel weer confronterend is om in een brief aan het UWV de samenvatting van mijn situatie te lezen. De opsomming van het traject tot nu, de medicatie, de behandeling en de risico van de transplantatie [.. mortaliteit 10% (eigen data) 20% (literatuur) .. ] Maar goed, ik sta 2-0 voor volgens de transplantatie-arts, dus ik ga er vol vertrouwen in. Ik ben nog lang niet klaar op deze aardbol, dus kom maar op dan. Dan kan ik door zure appels bijten, herstellen en weer ‘gewoon’ gaan leven..

Gewoon gaan leven.. wat is dat eigenlijk? Ik merk nu al dat, bijvoorbeeld wanneer ik fiets, ik zo blij ben als een kind dat iets 'normaals' lukt! Of bijvoorbeeld dat ik afgelopen zaterdag met Bouke naar de stad ben gefietst en we ouderwets door de stad hebben geslenterd.. Dat dat lukt!! Weliswaar met bankjes onderweg (met een visje of een oliebol uiteraard.. zomaar gaan zitten is te saai he) maar toch, het lukte wel! Bouke was pakezel, dat scheelde ook, maar kortgeleden kon ik maar hele korte stukken of het moest met een rolstoel. Dus winst! Maar is dat dan gewoon? Ga ik het straks sowieso weer gewoon vinden? Komt er een moment dat ik weer opnieuw vergeten ben dat het helemaal niet vanzelfsprekend is dat je vanzelf alles doet wat je bedenkt? En hoe ga ik mijn leven inrichten straks? Ik heb zoveel geleerd over mezelf de laatste jaren, en helemaal het laatste jaar, dat zal toch ergens een weg gaan vinden? Ik geloof niet dat ik ‘zomaar’ weer terug kan naar wat hiervoor was.

Ik heb een plek in mijzelf (her)ontdekt die me zo dierbaar is, dat zal mijn kompas zijn. Het schaduwwerk wat ik al dan niet noodgedwongen heb gedaan, is zoveel waard. Dat heeft gevolgen voor de toekomst. Dat moet haast wel.

Misschien spreek ik voor een aantal van jullie in raadselen, wie weet wijd ik er nog wel een aparte mijmeringen aan. Ik zal eens kijken of ik die gedachten op papier kan krijgen. 

Voor nu heb ik jullie in elk geval even bijgepraat over mijn huidige staat van zijn: rustig en in afwachting. De tijd loopt en staat stil. Het is genieten hier, in het vacuüm van de tijd.

Tot snel! En ik hoop met meer nieuws!

 PS om even duidelijkheid in de tijd te scheppen: de eerstvolgende afspraak in het UMCG is komende vrijdag 29 oktober. Dus ergens in de dagen er na zal wel weer een blogje komen met een update. 

Je bent altijd welkom om me te appen/bellen/messengeren/dm’en etc als je nieuwsgierig bent hoor!

Liefs!

foto 1: Hunebed bij Rolde

foto 2: Asserbos