(blog 3 van 3) Onderzoeken en uitslagen - het eeuwige wachten en veel geduld

 

Wanneer tijdens het wachten de zon schijnt, is het heerlijk vertoeven in de tuin. Op de foto is, bijna onzichtbaar, een merel aan het badderen in onze vijver. Prachtig schouwspel. Dieren leven zo mooi in het moment. Wanneer je de tijd neemt om dat op je in te laten werken, dan weet je dat dat een fijne levenshouding is. Hier en nu.

Toch zal dat niet altijd lukken. Je hebt ideeën, maakt plannen en hoopt dat er veel van terecht komt. Ondertussen is het wachten. Op het juiste moment, op het kwartje dat jouw kant opvalt, op duizendeneen dingen. Dat kan af en toe behoorlijk frustreren. Dat deed het mij in elk geval wel. Ik wilde van alles en het lukte niet. Wist niet wanneer ik wat kon doen, mijn lijf was te onvoorspelbaar  geworden. En wanneer je dan in je hoofd zoveel wil, dan is het soms best ingewikkeld wanneer het niet lukt.

Nu is dat een beetje anders. Niet dat ik minder wil van de toekomst, zeker niet, ik wil nog steeds alles. Maar ik heb leren omgaan met het concept geduld. Met accepteren dat het soms gewoon echt niet anders is. En dat ik nog meer dan voorheen, kan genieten van wat wél lukt. 

Met dat nieuwe bloed (vast van een heel positief iemand, nog bedankt onbekende donor!), voelt mijn lichaam iets minder onvoorspelbaar. Ik doe rustig aan, en wanneer ik zin heb doe ik iets. Vervolgens loop ik dan vanzelf tegen mijn fysieke grenzen aan (sorry Bouke, je kon me nog net op tijd oprapen), maar ik heb dan ondertussen wel mooi die ene pot verplaatst of die paar sprieten die in de weg stonden er uit getrokken. Natuurlijk wil ik meer, maar dat zal nog even duren.

De klinisch geneticus bijvoorbeeld is hard aan het graven in mijn DNA. Misschien dat daar iets duidelijks uitkomt. Ik hoop het, want de rest van de onderzoeken levert nog niets op. Mijn arts heeft daar ook zijn verwachtingen over uitgesproken. Tot daar meer duidelijkheid over is, zal ik het zonder medicatie en met af en toe een bloedtransfusie moeten doen. Hopelijk weten we in augustus dan meer.

Verder gaan de consulten, al dan niet via beeldbellen, gewoon door. De infectioloog, de reumatoloog, de neuroloog en de oogarts, staan allemaal nog op het programma tot aan de uitslag van de geneticus.

De meest gesteld vraag is uiteraard, "hoe gaat het met je?" Dat is en blijft een lastige vraag. Mentaal gaat het supergoed, ik voel me ijzersterk. Fysiek hangt van de dag, soms zelfs van het moment af. Globaal bekeken gaat het niet heel slecht. Ik rust voornamelijk uit en probeer af en toe iets in de tuin of met de planten te doen. Momenteel ben ik bezig met het plannen van het menu voor mijn verjaardag eind van de week. Ik kan niet zo veel in korte tijd, dus zal ik goed moeten bedenken wat ik wel kan en wanneer dat handig zou zijn. Maar ik verheug me er op om eindelijk weer alle vier de kinderen tegelijk onder één dak te hebben. En verder is het opletten wanneer ik weer om nieuw bloed ga vragen. Ik heb daar de vrijheid en het vertrouwen van de arts in gekregen om zelf het moment te kiezen wanneer het echt nodig is. Dus dat ga ik eerdaags ook weer doen. En ondertussen geniet ik van bezoek, telefoon en kaartjes. Dank en voel je altijd welkom!

Ps het kan zijn dat deze blogs niet meer via de email bij je binnenkomt, ik heb een melding gekregen dat de betreffende applicatie vanaf ergens in juli niet meer functioneert.

Mocht je toch graag een melding/berichtje willen krijgen, stuur mij dan even een appje/mailtje/berichtje met je emailadres, dan doe ik het zelf zodra er een nieuw blog is. Kost geen moeite, doe ik graag!