Eindelijk een plan...

 

... maar wat voor één...

Al een poosje was ik aan het nadenken over een nieuw blog. Een soort zomers tussenblog, een verhaal in de luwte van het wachten op de laatste uitslagen.

Het was (en is) een zomer met nieuw ritueel, met elke 2 weken een aanvulling van mijn Hb door het toedienen van nieuw bloed. Daarna zijn er meestal een paar goeie dagen waarin ik eindelijk even wat kan doen. Planten verpotten, op een krukje in de tuin prutsen, wandelingetje maken, koken... soms zelfs boodschappen doen en op een hele goeie dag kan ik van dat alles een beetje! Zo fijn!

Maar na een week komt er een omslag. Dan kost alles net een beetje meer moeite. Langzamerhand worden mijn benen zwaarder, het traplopen moeilijker, het gedreun in de oren harder en ontstaat er weer duizeligheid bij het opstaan van bed/bank/stoel. Gelukkig staat er tegen het einde van de week weer een nieuw portie bloed te wachten. Het nadeel is alleen, dat dat bloed alleen tijdelijk iets doet aan mn rode bloedcellen. De witte bloedcellen en bloedplaatjes blijven dalen, en dat heeft uiteindelijk natuurlijk consequenties. 

Ondertussen was het wachten op de laatste uitslag van de klinisch geneticus. Die had de zomer nodig om 200 onderdelen in mijn DNA te bekijken om uit te vinden of er een variatie was die kon vertellen waarom mijn beenmerg stuk is.

Die uitslag is nu binnen: er is niets gevonden. Kortom, na het binnenstebuiten keren op alle fronten door alle medici die ze konden verzinnen, blijkt dat ik eigenlijk kerngezond ben! Mijn hoofd mankeert niets, mijn lijf mankeert niets, alleen dat stomme beenmerg doet het niet...

Kortom, er staat een complete hot-ride met alle toeters en bellen, comfortabel en sexy, maar de motor is stuk..  tja.. dan heb je er niets aan.

Dus is er nu een plan. Na exact een jaar onzekerheid is er een plan. Geen naam voor het beestje dat de motor heeft stuk gemaakt, slechts de naam van het symptoom: pancytopenie (zoek maar op in het woordenboek).

En het plan? De motor vervangen... niet meer te fixen.

En dat kan maar op één manier: stamceltransplantatie.

Dus.

Dat.

Details weet ik nog niet, dat zal de komende tijd stukje bij beetje duidelijk worden in alle gesprekken die nog gaan komen. Wat ik nu wel weet, is dat de komende drie maanden de voorbereiding zal zijn.

Zoeken van een donor door de artsen, onderzoeken van hart en longen op condititie/fitheid en wat er verder maar nodig is. Dan zullen er chemo's volgen, ik zal kaal worden en bijwerkingen krijgen die te verwachten zijn van chemokuren. Ik zal een week of 4/5 opgenomen worden en wanneer mijn hele afweersysteem vernietigd is, zal ik nieuwe stamcellen krijgen. Die zullen zich afvragen waar ze in vredesnaam beland zijn en als een gek te keer gaan en mijn lijf aanvallen. Om de heethoofden er uit te filteren zal er nog een chemokuur volgen, zodat de overgebleven stamcellen weten dat ze veilig zijn in hun nieuwe huis en rustig weer hun werk kunnen gaan doen.

Hoe lang dit proces gaat duren, geen idee.

Hoe heftig dit proces gaat worden, geen idee.

Hoe ik er door kom, geen idee.

Hoe ik er uit kom, geen idee.

De risico's zijn duidelijk, maar ik zie geen andere optie.

Ik wil heel graag nog een poosje op deze aardbol rondlopen en daarom ga ik ervoor.

Ik vind het retespannend, doodeng (pun intended) en toch doe ik het.

Ik heb het nog nooit gedaan, dus ik denk wel dat ik het kan...