Perspectief! vanuit een achtbaan..

Eindelijk een wat positiever geluid! Er gebeurt iets!

Na drie weken in deze medicatiemix, had ik heel voorzichtig het idee dat er iets gebeurde.. ik  liep wat meer rondjes in huis, kon makkelijker opstaan van de bank, minder vaak een katterig en watterig gevoel.. zou het dan toch..? Ik durfde het bijna niet hardop te zeggen, bang dat het toch weer tegen zou vallen. Maar ondanks dat ik me verre van goed voel, merkte ik toch stiekem wat vooruitgang. En  dat werd vorige week vrijdag bij de hematoloog bevestigd! Hij zag ook al lichte verandering in de cijfertjes! Yes! Mijn gevoel klopte dus toch! Mijn hb was nog steeds even laag, maar dit is een voorzichtig positief geluid!

En gevraagd naar perspectief, kreeg ik ook een beter bericht dan ik durfde hopen.. als deze lijn zo blijft, dan zou het wel eens zo kunnen zijn dat ik langs allerhande nare behandelingen zeil! Dat er voorlopig geen bloedtransfusies, paardenmiddelen of stamceltransplantaties in het vooruitzicht liggen... wow.. 

Dat betekent dat ik de komende weken deze medicatiemix nog moet gebruiken en dat we daarna langzaam afbouwen naar een level waarin ik de komende jaren kan blijven... want oja.. het is natuurlijk niet zomaar over.. het is een chronische aandoening. Schakelen.. van acuut naar chronisch.. 

Wat betekent dat eigenlijk? Hoe gaat mijn toekomst er uit zien? Op de vraag of ik naar een leefbaar niveau van energie kan, antwoordde de hematoloog bevestigend.. echt waar?? Oooo wat heb ik daar zin in! In fit worden, fit zijn!! Geen idee hoe snel dat proces zal gaan, maar dat het mogelijk lijkt ben ik al zo blij mee!

Hoera!

Ondertussen ben ik een revalidatietraject gestart. Er zijn zoveel veranderingen, aanpassingen, mogelijkheden en onmogelijkheden.. ik kan het niet allemaal evengoed bijbenen.

Er staat een scootmobiel in de schuur bijvoorbeeld... wat is dat raar zeg! Dat past toch helemaal niet bij mij? Natuurlijk ga ik er gebruik van maken, ik wil ook weer een stukje zelfstandigheid terug. 

Maar op de eerste de beste langere tocht merk ik dat ik in strijd ben met mezelf.. de mensen onderweg reageren erg vriendelijk op mij op mn 'apparaat'. Ik word er een beetje narrig van. Waarom eigenlijk, is toch fijn? Nou omdat ik me zo niet hoor voort te bewegen. Ik kan door het bos alleen maar op dat ene pad.. met je scootmobiel door de modder is niet heul praktisch. Potverdorie, niet over na gedacht.

Dan maar de stad in. Leuk, markt. O wacht.. in dat ielige mandje kan ik niks mee nemen... alleen een zak oliebollen! Lekker, maar boodschappen doen lukt dus zo niet echt. Dan binnenkort maar op zoek naar een tas voor achterop. Onderweg naar huis merk ik dat ik zoveel tegenstrijdige gevoelens heb, dat ik er chagrijnig van word. Om dan bij thuiskomst te ontdekken dat Sybren positief is bevonden bij de covidtest… Kak! helemaal niet meer over nagedacht! Hij was alleen een beetje neusverkouden, dus uit voorzorg getest, nooit aan durven denken dat het wel eens positief zou kunnen zijn! 

Gelukkig is Bouke op zo'n moment de rust zelve. Ik normaalgesproken ook, maar nu even niet. 

Kamerarrest voor Sybren, huisarrest voor ons. Quarantaine dus.Testafspraak voor ons maken en maar duimen dat wij zelf geen klachten krijgen...

Gelukkig kan ik inmiddels melden dat we negatief getest zijn en Sybren weer klachtenvrij is! Opluchting is wel op z'n plaats...

Intussen gaat het leven door. De medicatie doet van alles en maakt me behoorlijk labiel. Mijn lijf zindert, maar niet op een prettige manier. Subtiele bewegingen zijn lastig, zoniet onmogelijk. In beide gevallen frustrerend. Mijn hoofd loopt om, de tranen staan vooraan en mijn gebruikelijke flexibiliteit is in geen velden of wegen te bekennen. Bij de minste of geringste verandering, positief of negatief, ik kan het niet bijbenen en raak in de war en in een tranendal. Pfff ik hoop dat dit gauw over gaat. Niet in de laatste plaats omdat ik zie wat het met mijn omgeving doet. 

Vandaag had ik een goede dag. Ik heb de kleren op mijn stoel kunnen opruimen en hutspot kunnen maken! Op mijn eigen tempo, maar gelukt! Zo fijn dat koken steeds meer lijkt te kunnen! Ik heb zoveel in kookboeken gelezen en recepten opgezocht die Bouke dan moest maken, zo fijn om het gevoel te krijgen dat ik het zelf weer een beetje kan. Dan hoeft hij ook even niet alles zelf te doen.. 

Kortom. Er is hoop! Deze medicatiemix duurt nog een paar weken en intussen doe ik wat ik kan. Het revalideren kan beginnen. Fysio, voedingsdeskundige, medische psycholoog, scootmobiel, koken. Alles om te herstellen en weer fit te worden! 

Ik wens jullie allemaal hele fijne, warme, liefdevolle feestdagen. Het is zo'n raar jaar voor iedereen! We missen elkaar, het normale contact, de knuffels, het gemak van ontmoeten. 

Voor iedereen die geraakt is dit jaar door ziekte, door verlies, door afstand, door zichtbaar en onzichtbaar verdriet.. houd moed. Heb het leven lief. Deze winter gaat voorbij, de dagen lengen en ergens gaat de zon schijnen. Ook bij jou.

Vandaag heb ik het nieuwe album van Paul McCartney geluisterd. Hij zingt met een aandoenlijk breekbare edoch sterke stem, heerlijk! En een bijzonder mooi album. Het nummer dat ik vandaag mee wil geven is "Find my way".

Ik weet niet of het linkje met muziek lukt, de tekst zal ik in elk geval onderaan zetten. 

De afgelopen weken heb ik van een aantal lieve mensen, heel lieve berichtjes ontvangen. Dat maakt het dragen van alles een stukje lichter. Daarvoor wil ik iedereen hartelijk danken. Ik heb mij minder alleen gevoeld.. Graag wil ik dat ook voor jullie doen wanneer ik kan. 

Het leven is als een achtbaan. Soms gaat het zo snel, dat je niet kunt zien waar je langs suist. Ben je net gewend aan een aantal bochten, gaat de kar ineens keihard linksaf of over de kop.. en net op het moment dat je denkt dat je er niet meer tegen kan is daar het einde van de rit en remt de trein af. Tijd om je hoofd te schudden, je haar te fatsoeneren (of niet in mijn geval, scootmobiel kwam dag na de lockdown 🙈) en adem te halen. Ik kan nog niet uitstappen, er zijn nog een paar ritten te gaan. Maar er is even tijd om de omgeving te bekijken, perspectief te zien, me voor te bereiden. Misschien is de volgende rit dan wel minder heftig, of mag ik even overstappen in een rustig treintje?? Zou ook best even aangenaam zijn. Of in zo'n kabelbaan hoog boven het park! Ga je dan mee? Zullen we samen?

I'll find my way, elke keer weer. Ik ken inmiddels mijn weg door het donker, er is altijd ergens licht.

En om dan dit epistel te eindigen, nog een stukje McCartney: 

I bless the day
When you came into my life
And I could finally roll back the blind
You helped me to realise
Love was the greatest prize
I only had to open my mind
Seize the day

💓

Heel veel liefs en kerstige groetjes! (sfeerfoto's onderaan )

Paul McCartney III - Find my way

                              "Find My Way"

Well I can find my way
I know my left from right
Because we never close
I'm open day and night

I know my way around
I walk towards the light
I'm open 'round the clock
I don't get lost at night

You never used to be
Afraid of days like these
But now you're overwhelmed
By your anxieties
Let me help you out
Let me be your guide
I can help you reach
The love you feel inside

Well I can find my way
I know my left from right
Because we never close
I'm open day and night

Ooh, ah-ah yeah
Ah yeah

You never used to be
Afraid of days like these
But now you're overwhelmed
By your anxieties
Let me help you out
Let me be your guide
I can help you reach
The love you feel inside

I know my way around
I walk towards the light
I'm open 'round the clock
I don't get lost at night

You never used to be
Afraid of days like these
But now you're overwhelmed
By your anxieties
Let me help you out
Let me be your guide
I can help you reach
The love you feel inside

I know my way around
I walk towards the light
I'm open 'round the clock
I don't get lost at night