Mindset

Even vooraf: degene die zich graag wil abonneren op mijn blog en bij wie het niet lukte of bij wie de mailtjes niet binnenkwamen.. dat klopt, maar geen idee waarom. Het ligt niet aan jullie computerskills in elk geval 😉

Ik heb de button uit en weer aan gezet, dus ik hoop dat het nu wel werkt. Mocht het nog steeds niet lukken, stuur mij dan even persoonlijk een berichtje/mailtje met je emailadres dat je graag op de hoogte gehouden wil worden, dan zorg ik daar zelf voor. #Icandothat 💪

Dit blog gaat over de steeds maar veranderende situatie, terwijl tegelijkertijd alles stil lijkt te staan. 

Oftewel, hoe ik mezelf overeind hou, en hoe ik daar de juiste mindset voor zoek.

Allereerst. Het heeft even geduurd voor er een nieuwe blog was. Er was niet zoveel te vertellen en mijn hoofd stond even niet naar zinnen formuleren. Nu voel ik wel de behoefte om mijn gedachten weer op 'papier' te zetten, mijn hoofd te ordenen, zicht en grip op de chaos te krijgen.

Soms is het lastig om mijn eigen situatie als ernstig genoeg te zien, dan vraag ik me af of het wel het vermelden waard is. Er gebeurt zoveel met zoveel mensen om me heen, dat ik de neiging heb om mijn eigen situatie te bagatelliseren of op z'n minst te relativeren. Dat dat niet altijd werkt weet ik inmiddels. En ook dat dat niet nodig is. Toch, wanneer een geliefd familielid, weliswaar op leeftijd, maar toch te vroeg dood gaat, of wanneer een ander geliefd familielid een ernstige beperking oploopt en weer een ander weet dat ze niet meer beter wordt en zich moet afvragen hoe ze de rest van de tijd wil invullen, dan valt mijn situatie daarbij in het niet. Althans, dat denk ik op zo'n moment.

Want heel nietig is mijn situatie nu ook weer niet. Maar laat ik bij het positieve beginnen: de uitslag van de pet/ct-scan.

Op de scans was niets verontrustends te zien! Hiep hiep! Zeker een prettig idee. Maar wat is het dan wel?

Mijn bloedwaarden waren opnieuw gedaald.. allemaal... (voor wie het interessant vindt: oa hb 4.7, leukocyten 2.5, trombocyten 21) Actie is dus geboden. Helaas kan de arts nog steeds niet officieel een diagnose stellen, maar gaat nu wel aan de slag met de al eerder gestelde werkdiagnose: aplastische anemie. Alles wijst er op dat dat toch het meest voor de hand ligt. Er is inmiddels al zoveel uitgesloten, dat het veilig genoeg is om daarmee aan het werk te gaan. Oke, hiephiep dan maar? Want nu heb ik een behandelplan? Hm, ook weer niet perse.

De medicatiemix die ik krijg vind ik nogal heftig klinken. Laat ik het zo eenvoudig mogelijk uitleggen.

Bij aplastische anemie, is de verdenking dat mijn eigen afweersysteem de aanmaak van allerhande bloedcellen in mijn beenmerg aanvalt en afbreekt. Daardoor ontstaat 'pancytopenie'. Oftewel 'van alles te weinig'. Om dit tegen te gaan heb ik nu een afweerremmer gekregen (ciclosporine) en een groeihormoon dat er voor zorgt dat er rode bloedcellen worden aangemaakt (darbepoetine alfa). Dat is een injectie die ik mezelf 1x per week mag geven. Daarbij opnieuw prednisolon, maar dan in een lagere dosering. Ter ondersteuning van de andere medicijnen en als ontstekingsremmer.

Tot zover de theorie.

Dan de praktijk. Want in theorie zijn praktijk en theorie hetzelfde, in de praktijk vaak niet.

Het zetten van de injectie stelt op zichzelf niets voor. Gaat prima. De ciclosporine capsules stinken 🙈 en veroorzaken 'flares' van hele hete handpalmen en voetzolen. Misschien herinner je je nog iets vergelijkbaars uit een tijd lang geleden toen we nog echte winters hadden. Wanneer je handen diepbevroren waren en ze ontdooiden.. en dan niet de eerste pijn van het ontdooien, maar wel de gloeiende hitte daarna. Nou dat, en dan heul heet! Gelukkig duurt het meestal niet zo lang. Bij navraag blijkt dat dit een onschuldige bijwerking is. Ach, beter dan die ijskoude voeten die ik tegenwoordig ook vaak heb.

Maar ja, werkt het? En hoe weet ik dat dan? En vooral wanneer weet ik dat? Ik heb geen idee. Voor er daadwerkelijk verandering in mijn bloed te zien is, zijn we een paar weken tot 3 maanden verder. 

Ondertussen houdt de arts mij goed in de gaten, vraagt hij een collega om mee te kijken en heb ik ook nog een fietstest bij de longarts staan.

Er gebeurt zoveel en tegelijkertijd zo weinig, dat ik het af en toe niet kan bijhouden. Want als deze eerste fase nog een paar weken tot maanden gaat duren, maar ondertussen ook nog bijgesteld zou kunnen worden.. hoe lang ben ik dan nog bezig? Wanneer kan ik gaan denken aan herstel? HOE LANG HANG IK NOG OP DE BANK? Die gedachte overviel me wel even vorige week, en deze week ook af en toe. Het beseffen en accepteren dat ik daadwerkelijk langdurig ziek ben.. wie had dat gedacht.. ik niet in elk geval. Ik wil weer meedoen! Zelf dingen doen, niet afhankelijk zijn, bewegen, plannen maken én uitvoeren.. er op uit... 

Wanneer je alleen maar in deze cirkel denkt, is het heel moeilijk om overeind te blijven. En aangezien ik niet zo in elkaar zit en liever de positieve kanten opzoek, zoek ik daar nu ook naar. Want als ik dan toch nergens naar toe kan, dan is dit wel een heel fijn huis om te 'moeten' zijn, dan is het heel fijn dat er zo goed en liefdevol voor me wordt gezorgd, dan ben ik dankbaar voor Bouke en alle andere mensen om me heen. Maar ondertussen hang ik nog steeds op de bank. Zie ik steeds hetzelfde uitzicht. Is het nog steeds moeilijk om te vragen of iemand me een rondje wil duwen in de rolstoel, want ik ben nogal zwaar en de geleende rolstoel is niet heel erg geschikt voor wandelingen. 

En ineens ben ik toe aan de volgende stap. Bouke opperde het heel voorzichtig en ik heb er menig traan om gelaten, maar het is wel een stap die ik in gang heb gezet: een eigen goede en geschikte rolstoel en misschien nog wel belangrijker, een scootmobiel… 

Hoi, ik ben Monique, vrouw van 47, moeder, geliefde, leuke baan in de gehandicaptenzorg, hou van lezen, tuinieren, met vrienden kletsen en wijn drinken, op pad gaan, muziek, dansen, gekkigheid en ik heb een scootmobiel nodig. 

Wat vind ik dat een raar en heftig idee. Bouke vroeg mij na mijn eerste tranen: 'maar als er een zou staan, zou je m dan gebruiken?' Echt wel! Dan kan ik weer ergens heen! Wanneer het dan mooi herfst (of inmiddels winter) weer is, dan hoef ik niet te wachten tot iemand tijd heeft, dan kan ik zelf een frisse neus gaan halen. Mijn uitzicht verbreden, ruimte in mijn hoofd creëren, zelf meewerken aan herstel door in de natuur te kunnen zijn. Misschien zelfs een klein boodschapje doen.

En toch. Het blijft een raar en naar idee. Maar wanneer dingen niet gaan zoals je wil, heb je maar twee opties: er bij gaan zitten, of kijken wat wél kan. En in die mindset probeer ik zoveel mogelijk te vertoeven.

Eerlijkheidshalve lukt dat niet altijd, uiteraard. Er moet en mag ook ruimte zijn voor verdriet, en wanneer ik me fysiek ellendig voel is daar ook bijna geen ontkomen aan. Maar wat ik nu deze week wel merk, is dat mijn gevecht tegen alles, het gevoel 'wat een onzin, ik wil dit allemaal niet', dat dat gevoel minder is. Er is meer acceptatie, en daarmee meer ruimte. Ruimte om te ontdekken wat kan. En om te accepteren dat het (wat dan ook) soms gewoon niet kan.

Neem nou afgelopen woensdag. Ik voelde me zo ontzettend slap, licht in het hoofd, suizende oren, buikpijn, alles deed zeer. Ik maakte me zorgen om de buikpijn en kon niets anders dan liggen. Ik heb met veel pijn en moeite een stoel omgedraaid naar het raam, zodat ik naar buiten kon kijken, de tuin in, naar de vogels en de eekhoorn. Maar meer zat er niet in die dag. Ik heb de arts gesproken, hij stelde me gerust wat betreft de buikpijn en ik mocht extra medicatie (paracetamol, tranexaminezuur) indien nodig. Dat hielp. Ook de huisarts belde om te informeren. Dat hielp ook. Ze stuurt een ergotherapeut om samen te kijken naar de mogelijkheden omtrent mobiliteit. Zo fijn, al die zorgverleners die me serieus nemen. Ik merk dat ik daar nog steeds verbaasd over kan zijn, mensen die me serieus nemen. Ik heb in mijn leven zo vaak meegemaakt dat dat anders was. Dat ik voor gek werd verklaard, te positief, te overdreven of te emotioneel. Zoveel veroordelingen dat ik mezelf veroordeelde, en nog steeds trap ik regelmatig in die valkuil. Gelukkig kan ik het steeds beter op een andere manier bekijken, niet in de laatste plaats door de positieve ervaringen van de laatst jaren, en in de eerste plaats door Bouke's liefde en geduld.

Maar goed, ik dwaal een beetje af. Alhoewel de juiste mindset zoeken hier ook alles mee te maken heeft natuurlijk. Goed, woensdag was dus een prutdag, zacht uitgedrukt.

Donderdag daarentegen was weer heel anders. Ik heb de ochtend heel rustig aan gedaan, voornamelijk genetflixed, maar in de loop van de middag was ik daar wel klaar mee. Dus voorzichtig enthousiast het zeil op tafel gelegd, planten verzameld en aan het verpotten geslagen... en het lukte!!! Zittend en staand bij de tafel, pijnlijke rug en tussendoor flink ademhalen, maar ik heb een aantal planten weer blij kunnen maken en mijzelf daarbij! Wat een heerlijk gevoel! Zo anders dan de dag er voor. Nog steeds loop ik geen rondjes, het is maar een momentopname, maar dit zijn wel de momenten om te genieten van wat wél lukt. Ik weet niet hoe vaak het gaat lukken, ik weet niet of het een opgaande trend is of een toevallige opleving, dat is pas achteraf te zeggen. Ik wil me niet meteen rijk rekenen. Het stoïcisme helpt me ook daar bij: bereidt je voor op het ergste, accepteer alle mogelijkheden en geniet van het moment (zeer vrije eigen vertaling, sorry voor de filosofen onder ons die me nu blasfemistisch vinden 😉)

Wat ik in eerdere fases wel eens deed, of wel eens vaker deed, is mezelf niet serieus nemen wanneer iets wel lukte. Alsof dat mijn ziekte minder erg maakte, of zelfs dat ik me misschien wel aanstelde. Want dat is een automatische gedachte van mezelf over mezelf: het ligt in eerste instantie altijd aan mezelf. Wat een blokkerende gedachte! Nog steeds vind ik het goed om eerst bij mezelf te reflecteren, maar dat is niet hetzelfde als mezelf onderuit halen en denken dat ik mezelf dan voor de gek hou? De bloedwaarden alleen al bewijzen het tegendeel. En daarbij, heb ik niet bij herhaling gemerkt dat mijn intuïtie klopt? Dat mijn gevoel juist is? Dat ik, juist door eerlijk te durven kijken naar mezelf en mijn beweegredenen, vooral alle reden heb om mezelf juist wél serieus te nemen?

Een zeer oude valkuil, die moeilijk slijt, zo blijkt. Maar waar ik me ondertussen wel zeer bewust van ben en mezelf steeds vaker op kan corrigeren.

Misschien ben je intussen wel afgehaakt bij dit psychologische verhaal, dat mag. Ik ben me er van bewust dat dit een zeer persoonlijk verhaal is. Dat al mijn verhalen zeer persoonlijk zijn. Ik kan niet anders. Dit is wie ik ben. Daar mag je van vinden wat je wil, ik vind het oké.

Maar laat ik dan afsluiten met vandaag.

Vrijdag 4 december. Mentaal voel ik me sterker dan woensdag, de zorgen zijn immers op een juiste manier gepareerd. Fysiek echter voel ik me niet best. De opleving van gister is er niet vandaag. Ik ben erg licht in mijn hoofd, elke inspanning kost moeite, ademhalen is zwaar, lijf trillerig, oren die suizen en ogen die niet goed kunnen focussen. Straks belt de arts om te informeren hoe het gaat. Ik zal met hem in overleg, misschien is een nieuwe bloedtransfusie wel nuttig, misschien is het nog verstandig om te kijken wat de medicatie verder doet. Ik wacht af en vertrouw op zijn oordeel en ervaring, net als ik steeds meer durf te vertrouwen op wat mijn lijf mij vertelt.

Maandag staat de fietstest gepland. Vooraf een Ecg. Wie weet wat komende week allemaal weer brengt.

Eerst maar eens dit weekend. Even weer met z'n tweeën. En met mooi weer misschien een wandeling, of beter, een wieldeling.

Dank voor het lezen van dit epistel. Zoals je merkt is mijn mindset flexibel en aan het moment van de dag onderhevig. Toch zit er een basis van vertrouwen in. Ik hoop dat jij, lezer, bij alles wat jouw leven raakt, dezelfde basis mag ervaren. En wanneer je af en toe dat vertrouwen mist, dan stuur ik jou een beetje liefde. Bij deze. Asjeblieft 💗😘