Monique's mijmeringen

Maandag 14 juni. Dag 7 van de opname.  Vandaag was een rustige dag. Vanochtend slechts één buisje bloed, de zaalarts en een 3koppige delegatie psychiaters 😉 (psychiater, assistent-psychiater en leerling). Dat was een goed gesprek. Onder andere de conclusie (en belofte) dat oxazepam niet geschikt is, dat ik nu niets nodig heb, maar dat ik in de toekomst bij ingrepen of diagnostiek van deze aard, iets anders voorgeschreven kan krijgen. En oja, dat ik sterk ben. Ook wel een prettige conclusie 😎. De zaalarts vertelde dat morgen de klinisch geneticus nog langs komt en dat ik daarna waarschijnlijk naar huis mag. Daarna is het wachten geblazen. Op uitslagen en puzzels van de heren en dames -logen en -nisten. Vanaf volgende week of de week er na zullen ook de controles beginnen bij diverse logenisten (internist, hematoloog, neuroloog, oogarts, reumatoloog enz etc). Uiteraard ben ik nog steeds benieuwd wat het resultaat uiteindelijk zal zijn. Ondertussen merk ik dat ik steeds kortademiger...

  Ennn weer terug in het UMCG.  Heerlijk even ontspannen thuis geweest. Bijkomen van alle indrukken van afgelopen week. In mijn eigen bed, bank, stoel, tuin. En dan is het een vreemde gewaarwording om te merken dat ik graag weer naar het ziekenhuis wilde.. Ik werd gaandeweg het weekend steeds vermoeider en naar, dus laat ze me hier maar verder in de gaten houden. Hier ben ik in goede handen. Ben benieuwd wat ze voor de komende dagen bedacht hebben.  En voorál hoop ik op antwoorden.. Nu eerst maar weer slapen. 

 De vrijdag begon met (slechts 😉) 3 buisjes bloedprikken voor het ontbijt. O wacht.. geen ontbijt. Ik moet nuchter blijven voor de pet-scan, alleen een liter water in het uur voor de voorbereiding. Gelukkig is dat al vroeg in de ochtend. Om half negen word ik met bed en al backstage door het ziekenhuis gereden, ook wel es bijzonder. Daar krijg ik een nucleair goedje in mijn aderen gespoten. Blijft een raar idee ook al merk je er niets van. Even terugrijden door de winkelstraat naar de afdeling en na 20 minuten weer terugrijden naar radiologie voor de scan. Dat gaat gelukkig gewoon goed. Scan duurt 20 minuutjes, alleen mn rug is pijnlijk vanwege de plank waar je op ligt. Maar een kniesoor die daar op let. Weer terug door de winkelstraat, ik verheug me op koffie.  Aangekomen op de afdeling blijkt dat ik nog steeds niet mag eten en ook niet drinken. Ik sta op de OKspoedlijst voor de combi van lumbaal en beenmergpunctie. Das een tegenvaller. Fijn natuurlijk dat ik geholpen word, ...

  Wat een dag weer.. Vanochtend voor het ontbijt al 7 buisjes bloed geprikt. De dag begint uitstekend (pun intended). Tegen 10 uur kwam de neuroloog met een co-assistent om nog een keer uitgebreid allerhande testjes te doen. Prima. Daarna eindelijk koffie en een oxazepam, want vandaag staat de lumbaalpunctie op het programma.  Tijdens het inwerken van de koffie.. ehh.. oxazepam kwam er een 4-koppige delegatie rond mijn bed staan. Blijkbaar was er vanochtend een groot overleg met veel artsen en verpleegkundigen. De hoofdbehandelaar/opperinternist stond nu ook aan mijn bed met, uiteraard, allerlei extra vragen. En ook een begin van een plan. Het blijft nog steeds heel erg zoeken. Ik ben blijkbaar een ingewikkelde puzzel (jahaa wisten jullie al natuurlijk). Het plan is in elk geval de eerste onderzoeken afwachten (lumbaalpunctie en petscan) dan mag ik met weekendverlof en daarna gaan we maandag verder. De oogarts wil nog dingen bekijken en de klinisch geneticus komt volgende week...

Na een ziekenhuis-nacht waarin ik blij was met mijn medicatie (buurman ging snachts met z'n tablet incl geluid in de weer) is er alweer een drukke dag achter de rug.  Om 8uur begon de aanloop met bloedprikken. Acht buisjes, waarvan één 'warm' naar het lab moest.. daar had ik nog nooit van gehoord, zo leer je dagelijks bij. Halverwege de ochtend kwam de zaalarts langs om even te bespreken wat het plan tot dusver is. Hij had al een lange lijst met mogelijke ziektes gemaakt vertelde hij.. Eind van de ochtend kwam de medisch psycholoog even om het hoekje kijken. Dat was heel erg prettig. Ben heel blij met haar luisterende oor en adviezen.  Ik heb me daarna teruggetrokken in mijn cocon.. gordijnen dicht en even helemaal niets. Geen behoefte aan praten of appen. Ik heb even genoeg aan mezelf.  In de loop van de middag kwamen de reumatoloog en de neuroloog nog langs. Steeds maar weer vragen beantwoorden, testjes doen, nog meer vertellen en vragen beantwoorden enz etc. Allemaal v...

Zo'n opnamedag duurt lang 😅 maar ik denk dat het wel goed was.  Half 11 aanwezig in het UMCG, afdeling E3. Intake met verpleegkundige duurt even. Honderden vragen. Prima. Naar de kamer gebracht en installeren maar. En dan begint het wachten. Fijn dat Bouke mee is. We eten een broodje en kijken wat volleybal op de telefoon.  Dan komt er een co-assistent van Interne Geneeskunde mij ophalen. Ze stelt nog meer vragen en doet fysiek onderzoek. Weer terug naar de kamer gebracht en weer wachten. Wachten op de zaalarts. Die komt tegen 16 uur. De zaalarts heeft nog meer vragen gesteld en herhaalt een deel van het onderzoek. Moeilijk om sommige dingen te omschrijven. "Wat voor soort pijn is dat?" Ehh.. alsof ik een examen zit te doen. Dat is overigens niets ten nadele van de arts met zijn mooie ogen hoor, dat doet mijn hoofd gewoon 🙈 Nu gaat hij met alle gegevens die hij heeft puzzelen en nadenken. Hij gaat een lange lijst maken van 'mogelijke ziektes' en daarna begint hi...

Het is alweer even geleden dat ik hier een update heb geplaatst. Niet dat er niets gebeurde, maar ik wist even niet wat ik kwijt wilde of hoe ik het dan moest neerzetten. De gebeurtenissen volgen elkaar wel op, maar in een tempo waarvan ik elke keer dacht, dit is nog niet voldoende.. er komt een onderzoek maar ik weet toch nog niet wanneer. Of er is een onderzoek, maar heb toch nog geen uitslag. En dan is er een uitslag en moet ik er zelf eerst over nadenken, terwijl er ondertussen weer een nieuw onderzoek gepland wordt enzovoort etcetera. In the meantime gebeurt er niets. Letterlijk. Ik sta stil, of beter, zit stil. Ik probeer te wandelen, op de hometrainer te fietsen maar dat gaat de laaste weken steeds minder makkelijk ipv beter. Mijn rechteroog blijft kuren houden en na diverse onderzoeken (nog niet alle uitslagen zijn binnen overigens) is in elk geval duidelijk dat er iets mis is met mijn oogzenuw. Maar waarom? Geen idee. Dan gaan ook mijn benen moeilijk doen en klaart het weer oo...