Monique's mijmeringen

Eindelijk een wat positiever geluid! Er gebeurt iets! Na drie weken in deze medicatiemix, had ik heel voorzichtig het idee dat er iets gebeurde.. ik  liep wat meer rondjes in huis, kon makkelijker opstaan van de bank, minder vaak een katterig en watterig gevoel.. zou het dan toch..? Ik durfde het bijna niet hardop te zeggen, bang dat het toch weer tegen zou vallen. Maar ondanks dat ik me verre van goed voel, merkte ik toch stiekem wat vooruitgang. En  dat werd vorige week vrijdag bij de hematoloog bevestigd! Hij zag ook al lichte verandering in de cijfertjes! Yes! Mijn gevoel klopte dus toch! Mijn hb was nog steeds even laag, maar dit is een voorzichtig positief geluid! En gevraagd naar perspectief, kreeg ik ook een beter bericht dan ik durfde hopen.. als deze lijn zo blijft, dan zou het wel eens zo kunnen zijn dat ik langs allerhande nare behandelingen zeil! Dat er voorlopig geen bloedtransfusies, paardenmiddelen of stamceltransplantaties in het vooruitzicht liggen... wow..  Dat betek

  Vooraf: Van een lieve vriendin kreeg ik een liedje van Stef Bos toegestuurd, dat precies vertelt hoe ik schrijf: in de taal van mijn hart. Dat is altijd zo en in dit blogje ook. Misschien rauw en confronterend, maar altijd eerlijk. "Ik ben te nemen, of te laten - ik ben wie ik ben, dit is mijn wereld, dit is mijn stem" Muziek en tekst onder aan de pagina. Terug op aarde. Met beide benen. Geplant in een poel van verdriet.  Gisteren gesprek met de arts gehad en met de medisch psycholoog. De conclusie is niet nieuw, wel confronterend: ik ben ziek. Langdurig. Ik weet niet hoe het zal gaan, kan geen lichtpuntjes uitzetten. Er is nog geen langetermijnvisie. Eerst dinsdag de uitslag van de longarts afwachten, dan vrijdag weer bloedprikken en een zeer premature tussenstand bekijken. Deze medicatieronde duurt tot wel 3 maanden voor er verandering zichtbaar zou kunnen zijn. Wat de vervolgstappen zijn? Geen idee, de arts laat zich er nog niet over uit, er zijn nog teveel factoren die

Even vooraf: degene die zich graag wil abonneren op mijn blog en bij wie het niet lukte of bij wie de mailtjes niet binnenkwamen.. dat klopt, maar geen idee waarom. Het ligt niet aan jullie computerskills in elk geval 😉 Ik heb de button uit en weer aan gezet, dus ik hoop dat het nu wel werkt. Mocht het nog steeds niet lukken, stuur mij dan even persoonlijk een berichtje/mailtje met je emailadres dat je graag op de hoogte gehouden wil worden, dan zorg ik daar zelf voor. #Icandothat 💪 Dit blog gaat over de steeds maar veranderende situatie, terwijl tegelijkertijd alles stil lijkt te staan.  Oftewel, hoe ik mezelf overeind hou, en hoe ik daar de juiste mindset voor zoek. Allereerst. Het heeft even geduurd voor er een nieuwe blog was. Er was niet zoveel te vertellen en mijn hoofd stond even niet naar zinnen formuleren. Nu voel ik wel de behoefte om mijn gedachten weer op 'papier' te zetten, mijn hoofd te ordenen, zicht en grip op de chaos te krijgen. Soms is het lastig om mijn ei

Wat zou ik voor sommige mensen graag tijd willen kopen. En dan geen dagen of weken, maar jaren. Wanneer een 22 jarige jongeman, die vol in het leven staat, met vrienden, studie, sport, ineens geen jaren meer heeft maar dagen bijvoorbeeld. Of een vrouw van rond de 50 die ook ineens onzeker is over de hoeveelheid tijd die nog rest. Soms zou je dat wensen. Of misschien zou je dat wel vaak wensen. Zo steekt het leven echter niet in elkaar. Dat weet iedereen. Gelukkig hoef ik niet over een dergelijk vraagstuk na te denken voorlopig. Ik heb nog tijd. En zoals het er nu naar uitziet, heb ik nog wel wat jaren voor de boeg. Gelukkig. In mijn geval gaat het dan ook in eerste instantie niet om 'hoeveel' leven, maar 'hoe' leven. Afgelopen week ging het niet lekker. Zeg maar gerust dat het naar ging. Bij het minste of geringste buiten adem, continu licht in m'n hoofd en bij bijna elke inspanning helemaal wiebelig, pijn in de benen en armen. Om maar niet te spreken van het consta

Het leven is een leerschool. Zegt men. Klinkt het cliché. Blijkt alszodanig ook waar te zijn. Voor mij althans. Door reflectie, sparren, observeren, ervaren, durven, open zijn, ligt er een hele waslijst aan mogelijkheden om jezelf beter te leren kennen. Zowel fysiek als mentaal. Om dan vervolgens te durven vertrouwen op je intuïtief vermogen, op je zelfkennis, is wat mij betreft een mentale oefening 2.0. Vooralsnog is het een zeer interessante oefening met prima resultaat 😉 Het is wel helpend wanneer je in je directe omgeving mensen aantreft, of verzameld hebt, die je daarbij kunnen helpen. Die je uitdagen, maar ook laten zien dat je niet bang hoeft te zijn. Die je bij je nekvel kunnen grijpen indien nodig, maar die je ook en bovenal, liefdevol benaderen. Om wie je bent, in de kern. Dat is mijn grootste geluk. Dat ik die mensen om me heen heb. En daarmee de grootste uitdaging van het moment aan kan gaan. Oneindige dank en liefde voor al deze mensen, niet uit te drukken in woorden, hoo

Na de eerste hyperdagen en de dipdagen daarna, is het deze week vooral volhouden en de week uitzitten. Het is wonderlijk om te merken wat ik tegenwoordig allemaal als activiteit ervaar. Aankleden, activiteit. De trap aflopen, activiteit. Koffie zetten, activiteit. Dienblad vol zoet, zout, hartig, vitamines maken, behoorlijke activiteit. Van de bank naar het toilet lopen, activiteit. Enz etc. Het verschilt per moment hoeveel activiteiten ik achter elkaar kan, soms zijn het er twee, soms is het er maar een en dan zelfs met hindernissen (stoelen, bankjes, krukken, kastjes om 'onderweg' op te kunnen zitten). Maar gelukkig is het morgen dan eindelijk vrijdag. Nog maar één dagje, alleen nog vandaag.. Wat ga ik horen morgen? Hoe ziet mijn bloed er uit morgen? Ik verwacht eigenlijk dat ik misschien wel weer een bloedtransfusie krijg, want ik voel me steeds slechter worden. Maar wat vindt de arts van de waarden na twee weken prednisolon? Is dit wat hij verwachtte? Had ik meer moeten kun