"Out in the open" - Of bijna vrijdag mijmeringen

Na de eerste hyperdagen en de dipdagen daarna, is het deze week vooral volhouden en de week uitzitten. Het is wonderlijk om te merken wat ik tegenwoordig allemaal als activiteit ervaar. Aankleden, activiteit. De trap aflopen, activiteit. Koffie zetten, activiteit. Dienblad vol zoet, zout, hartig, vitamines maken, behoorlijke activiteit. Van de bank naar het toilet lopen, activiteit. Enz etc.

Het verschilt per moment hoeveel activiteiten ik achter elkaar kan, soms zijn het er twee, soms is het er maar een en dan zelfs met hindernissen (stoelen, bankjes, krukken, kastjes om 'onderweg' op te kunnen zitten). Maar gelukkig is het morgen dan eindelijk vrijdag. Nog maar één dagje, alleen nog vandaag..

Wat ga ik horen morgen? Hoe ziet mijn bloed er uit morgen? Ik verwacht eigenlijk dat ik misschien wel weer een bloedtransfusie krijg, want ik voel me steeds slechter worden. Maar wat vindt de arts van de waarden na twee weken prednisolon? Is dit wat hij verwachtte? Had ik meer moeten kunnen? Hoe gaan we nu verder? Weten we nu zeker dat het aplastische anemie is? En zoja, wat is dan het behandelplan? Wat mag ik van de toekomst verwachten? Word ik weer beter? Hoeveel energie mag ik verwachten te krijgen in de toekomst? Hoe zit dat met mijn immuunsysteem? Waar moet ik rekening mee houden? Wat zijn de risico's, wat zijn de beperkingen, wat mag ik verwachten.. o wacht dat is blijkbaar de terugkerende vraag:

Wat mag ik verwachten...

Ik wil graag een plan. Een richtlijn, een stip op de horizon. Ook al is dat dan nog ver weg, ook al duurt herstellen dan nog lang, wanneer je perspectief hebt, is het draaglijker. Nu is het zo onzeker. 

We zijn hier in ons fijne huis gaan wonen met zoveel ideeën, zoveel plannen. Wat gaat nog lukken? Waar kan ik zelf nog aan mee doen? Ik wil niet alles uit handen geven, of aan Bouke overlaten. Dat was niet de bedoeling, we zouden dit samen doen..

Ondertussen kleurt en geurt de herfst prachtig. Ook in en achter onze tuin. Afgelopen zaterdag heb ik daar heerlijk een uurtje, dik ingepakt, in een stoel zitten genieten. Maandagmiddag heeft Bouke me na zijn werk een uurtje heerlijk door het bos geduwd in de rolstoel.. zo fijn al die kleuren en geuren.. Heel erg genieten. Dat lukt ook. En toch.. het is zo vanzelfsprekend om de deur uit te gaan, even een blokje om, even naar de winkel of de kringloop om wat bloempotten te halen en de planten wat liefde te geven.. en juist die simpele dingen kunnen nu gewoon niet. En dat is iets heel raars. Ik ben me er heel erg van bewust dat ik niet de enige op de wereld ben die fysiek beperkt is. Ik ben me er zeer wel van bewust dat er mensen zijn die al jaren met beperkingen leven en niet volledig zelfstandig hun leven kunnen leven. In mijn werk kom ik deze mensen uiteraard ook tegen, maar ook in het dagelijks leven en in de familie weet ik van de beperkingen van mensen. Maar om het ineens zelf te ervaren, zo 'uit het niets'.. dat is behoorlijk wennen. Het is ook continu balans zoeken. Balans tussen acceptatie en frustratie. Tussen zoeken naar mogelijkheden, doen wat wel kan (en daar van genieten) en me heel erg naar voelen en balen dat ik niet kan doen wat ik wil. Dat ik niet méé kan doen. En dan ook nog de angst het hoofd bieden die uiteraard ook af en toe de kop op steekt. Want waar gaat dit naar toe?

Het is ook balans zoeken in rust nodig hebben en contact willen. Aan de ene kant heel graag mensen willen vertellen hoe het gaat (zie mij, hoor mij, erken mij) en aan de andere kant heel goed snappen dat het leven van anderen gewoon door gaat. Dat dit ook niet te bevatten is. Dat je niet kunt voelen wat ik voel, dat je niet kunt snappen hoe het werkt, omdat het iets onbekends, iets zeldzaams is, iets ingewikkelds en er eigenlijk geen geschikte woorden voor zijn. 

Dus ook daarin zoek ik de balans. Mezelf niet hoeven verdedigen, mezelf niet hoeven weg te cijferen of kleiner te maken. Mezelf niet als slachtoffer te zien of voelen, en tegelijkertijd wel accepteren dat het 'nu eenmaal even niet anders is'. Dit is de situatie nu. Hier. Op dit moment. 

Op dit moment bestaat er even weinig anders dan de bank en de stoel. Netflix, boeken en een laptop. En deze week in elk geval een paar hele fijne bezoekjes van lieve mensen... Want dat mis ik nog het meest. De mensen. Het gewone contact. Ik kan namelijk best wel goed vertellen hoe het me gaat, wat mijn vragen en twijfels zijn, wat de feiten van de beenmergaandoening Aplastische Anemie zijn, hoe mijn dag er uit ziet. Maar ik kan ook nog steeds goed luisteren. Naar jou. Naar wat jou raakt of bezighoudt. Dat persoonlijke, wat normaalgesproken een volledig automatisch en geïntegreerd onderdeel in mijn leven is, dat belangrijke stuk valt nu grotendeels weg. Ik denk dat dat de processen zijn die veel langdurig zieke mensen ervaren. Waardoor toch een soort van isolement kan worden ervaren. 

Ik probeer me daar zo min mogelijk door vast te laten leggen. Ik wil me daar zo min mogelijk door tegen laten houden. Ik zoek de veerkracht en mogelijkheden in mezelf om me daar tegen te wapenen of te verweren. Dat kan ik niet alleen van de buitenwereld verwachten, dat vraagt ook een actieve rol van mezelf. En dan daar de balans in zien te vinden, tussen buiten en binnenwereld, dat is de uitdaging van mij persoonlijk en ik denk ook van veel mensen in deze coronatijd. Omzien naar elkaar is ook je durven laten zien. 

Daar ligt hoop ik mijn kracht en mijn veerkracht. Deze stukjes schrijven is daar een onderdeel van. Het is zeer persoonlijk en ook in eerste instantie vooral voor mezelf. Therapeutisch mijmerend. En wie weet heb jij, lieve lezer, er ook iets aan. Al weet ik niet wat, here it is. Out in the open.